拒绝全身插管,拒绝抢救这个病区的病人平
8月,上海进入了台风季,风呼呼地吹,树叶飒飒地左摇右摆,雨一下一下地砸在地上。
“13床不好了,”护士语气很平静,“可能就今天了。”
儿子王明宇(化名)还没有来,亲戚焦急地打着电话,并大声地告诉老人,“再等一会儿,儿子在路上了”。
王明宇和新婚妻子冲进病房时,躺在13床的父亲已经“走”了。
一阵疾风来,雨落得更急了。
这个病区,病人的平均生存时间——28天。
28天病房
王明宇的父亲在舒缓疗护病房里住了不到一个月,医生说他走得没有痛苦。
年2月,因为腰痛,医院检查,确诊时,已是癌症晚期。
靶向治疗、基因疗法,医院,能用的方案,都用过了,医生没有办法了。
父亲今年只有60岁,母亲在年肝硬化去世,王明宇只剩一个至亲,他无法放弃。他想给父亲上化疗,但已经瘦到脱相的父亲身体经受不住。摆在面前的另一个选择,就是社区的疗愈病房。
医院的舒缓疗护病区于年8月建立,主要接收肿瘤已经发生转移,且评估存活期不超过3个月的病人。
目前,上海已经在76医院内发展临终安宁疗护,根据上海卫计委的规划,年,将全面覆盖上海医院。
做出“舒缓疗护”选择的那一刻,王明宇是矛盾的,他很清楚这意味着什么,“我其实还是抱有一丝期待,想着哪天身体调养得好一点,还能出去治”。
权衡利弊,王明宇想,如果救不回来,还是希望父亲最后的日子能够过得舒服点。
“这儿离家也近,亲戚过来看也方便点。”
医院的顶层四楼,和三楼的老年病区完全不同,一出电梯,沙发、绿植、金鱼缸,有点像家里的客厅。墙也是是粉色的,挂着医护人员和病人的照片。吊扇上串着一挂一挂的福字,床头上吊着手折的纸鹤和香囊,有生机、有温馨。
病区多为单人间、两人间,大半层的病区,分为五个两人间和三个单间,只有13张病床,配备两个主管医生、六个护士和三个护工。
但这里终究是病房,氧气瓶在咕噜咕噜地响,点滴在一点一点地下。
医院里,王老先生还有一次意想不到的经历。
“刚开始觉得面熟,我躺在床上想了好几天,才想起来是潘主任,老潘以前是领导。”两人相见,五味杂陈。
但重逢很短暂,根据手牵手生命发展中心的统计,病人进入舒缓疗护病区的平均生存时间为28天。
王明宇的父亲走得更急一些,不过20天而已。
殡仪馆黑医院的大门,工作人员把王明宇的父亲装裹好,小心地抬下楼,王明宇小声地啜泣着。
“对不起,爸爸,我没有找到救你的办法。”这是王明宇没能对父亲说出的抱歉。
王老先生的离开,并未给病房带来太大的影响。当殡仪馆的人上楼之前,护士已把老人推回了病房。
一切料理妥当后,病区又恢复了原有的秩序。
护士用轮椅把老人推出来活动,还用小勺一点点的挖着苹果送到老人嘴里。
护工打趣到,“你这个技术练了多久啊?”
护士笑笑,“孩子小时候不都这样喂他嘛。”
“不孝”的儿子
“这里就是走一个进一个。”田虹年来到舒缓疗护病区,她以前在急诊工作。
在王明宇父亲离开前几天,12床病人刘德玉(化名)住进来了,66岁,脑胶质瘤,肿瘤的压迫使他慢慢地丧失了语言功能、运动功能,但他的思想清晰依旧。
十几年前,他与发妻离婚,儿子刘庆(化名)跟随他生活,经婚姻介绍所介绍,他认识了汪华(化名),两个老人相伴多年,但未结婚,两人并不住在一起,与各自的子女生活。
事实上,由于父母离婚,刘庆与父亲的感情并不好。
刘德玉的病发展得很快,今年4月份,他说话开始有些含糊,吐字不清楚,很快,他的运动开始受限,近乎偏瘫。医院,医生的诊断也很明确,脑胶质瘤、晚期,开刀有很大的风险,“最好的结果是全瘫”。
刘德玉自始至终对于病情很清楚,他放弃治疗,儿子刘庆同意了父亲的选择,但指责声也随之而来。
有亲戚认为刘庆为了家产,不愿意给父亲花钱,也有人说他不孝。
“不是我不想给老爷子治,是没得治。开完刀复发的可能性非常大,而且全瘫了,他是没有任何生活质量的。”
除了国内的治疗方案,刘庆还在查国外的药物,“有一个针,12万,打了可以管一年,那么,一年以后呢?”
刘德玉放弃治疗后,住在家里一段时间。随着疾病的发展,他的身体功能一天不如一天,刘庆时常半夜听见“咣”的一声,他到父亲房间一看,又摔倒了。
“我们家老爷子是个要强的人,让他喊我,他又不喊。”
刘庆一直想给父亲找一个疗养院,有专人护理,他把家周边的养老院都跑遍了,没有地方愿意收。托人多方打听,医院里有舒缓疗护病房。
但刘德玉并不愿意来,他可能觉得家人抛弃了他。
刘庆和汪华轮番做工作。
“我说我们不会不管你的,一定会经常去看你的”,两个老人在家里哭作一团。
医院之前,刘庆请了四天假,在家里陪父亲。
他给父亲洗澡,仿佛像回到了小时候。
“我以前不会游泳,我爸在浴缸里面教我怎么憋气、怎么摆手。后来,我儿子出生,父亲也在浴缸里教他游泳。”刘庆眼里含着泪感慨,“世事像一个循环,出生是父亲接手他,终老是他接手父亲。”
刘德玉入院,汪华特意穿了一件红色的衣服。
汪华知道这个病区都是临终的老人,随时随地可能会有人死去,她觉得阴气可能重,甚至迷信地担心有鬼,她说穿红色的,鬼就不会来找刘德玉了。
本来她也想让刘德玉也穿一件红色的短袖,可在家穿过了,刘庆就没有给父亲穿,他希望父亲入院是干干净净、清清爽爽的,还特意找了一对一的护工。
汪华最后还是把红色短袖带来了,现在,她能做的事情并不多了。
汪华家每次探望刘德玉需要倒地铁、公交,来回近两个小时。她一来,刘德玉的眼神边跟着汪华转。
临到傍晚,汪华要走了。
临走前,汪华至少喂了刘德玉四遍水,趴在他的枕边问他要不要吃东西。
“我今天先走了啊,有事你给我打电话”,“我真的走了啊”,汪华走到病房门口,她回头看了一眼,刘德玉背对着她,却没回望。脚步声走远了一点,刘德玉微微地转了转身。
新的选择
“中国是一个死亡质量很差的国家。”医生田虹介绍。
年10月,经济学人智库发布了《年度死亡质量指数》报告,在对全球80个国家和地区“死亡质量指数”的调查排名中,中国大陆为倒数第10位。
病区里曾经有一个阴茎癌的患者,身上有两个造瘘,一碰就痛,一碰就出血。
“他来的时候身上都是臭的,伤口里都长了蛆。每次换药,都是无尽的折磨。”
有一天,儿子终于忍不住了,绝望地找到田虹,“能不能要一个24粒安眠药,我想给他吃”。
“如果生产的宫缩阵痛是四五分的话,那癌痛最高级别能达到九十分。”
正因如此,上海的安宁疗护主要围绕癌痛展开。使用镇痛的药物后,病人的状态会立马好转。
“每一位患者入院时,我们会让家属签一个放弃抢救同意书,几乎每一个家属都会提出一样的质疑,医生你就不救了吗?我说不是的,只是疾病本身的治疗已经没有意义了,我们会减少他的痛苦,在生命的最后一刻,不会刻意去延长他痛苦的时间。”
年,卫计委启动了安宁疗护试点工作,选取北京海淀、上海普陀、吉林长春、河南洛阳、四川德阳等为试点,探索符合我国国情的安宁疗护服务体系。
“我把他们定义为家人。”护士长沈平以前在小儿科当护士,是最早被抽调到舒缓疗护病区的一批人,以前,她是小儿科的护士。
跟孩子在一起,内心每天都是被柔软填满的,看到的都是希望,但来到舒缓疗护病区,就意味着每天要和死神打交道。医院为了给医护人员减压,每月都开展一次解压活动。
但死亡的忌讳依旧存在,公婆对此持反对态度,但与病人接触后,沈平确认自己的是有意义的。
“护理的每一个病人,对我们都是感激。”
她记得病区开放以来的第一位病人——袁莉(化名)阿姨,54岁,肺癌,尤其爱跳舞。医院在职工之家给袁莉开辟了一块地方,护士都不会跳舞,就跟着视频学,学完后每天就陪着她跳一段。
“她跳得真的挺好的,每一次都穿好舞衣,红色的。”
袁莉的病情发展的很快。
“走之前还给我们表演了一段”,她是上午离开的,三位护士守在她的床前。
“她一直拉着护士的手,说谢谢我们。”沈平哭了。
“逝者家属给我发
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