一头熊的化疗心经
嗯,我相信如果我把自己的化疗经历拿出来晒一晒,估计很多人都会被震到吧?那么过来,被我吓一吓吧。张小熊,女,即将不惑之年,乳腺转移肝脏和骨骼。年底,初次发现病情时已经转移,特别是肝脏转移严重。当时已经无法手术,主要依靠化疗控制至今。中间服用过芙瑞10个月耐药,依西美坦片2个月复查效果不佳,化疗中间穿插10次腰椎放疗,其余基本上就靠化疗大师独立支撑起了一头熊的康复之路。
化疗药物先后用过红药水1个疗程、多西他赛加吉西他滨联合用药10个疗程、紫杉醇白蛋白6个疗程,现在是长春瑞滨加口服卡培他滨已用了3个疗程。对,你没看错,一共是20个大疗程,45次化疗,然后还在继续……现在我还活蹦乱跳地。然后我想跟你们说,化疗没那么可怕。然而我也不是钢铁铸就,其中的痛苦、迷茫和焦虑只有自己知道。当时的检查报告我到现在还不敢看,因为病情太严重了——就像一个成绩不太好的学生,如果平时能考五六十分,大概会好奇考试考了几分;像我这种平时只能考二三十分的“学霸”,一点点想看的欲望都没有,最好别给我知道。所以我什么指标自己到现在也不清楚,有多严重就侧面给你们说一下吧。有些人肿瘤指标一两百已经很紧张了,嗯,我是一千四五百。我妈怕医生不收我都给人跪下了,说好歹治着看看吧。生病后这几年,我也不是一直身体很棒。第一次化疗白细胞猛降,打升白针还不敏感,别人一两支就上去了,我是打了针还在往下掉,开始一支,后来两支三支地打,连打五天13支升白针吧,才召唤来了可以足够化疗的白细胞神龙。这么折腾居然效果还不佳,第一次化疗就抗药,所以你看红药水才用了一次。我简直欲哭无泪,主诊医生当机立断把我抓去又好好复查了一遍,果断撤下红药水换了猛药,我用了10个疗程的吉西他滨和多西他赛,让我后来差不多每次都高烧到39度8左右,可是效果确实好。后来又耐药,又换,紫杉醇白蛋白药效特别好,价格也特别贵,每次住院刷卡我都想抓狂,为什么大浙江一分钱都不能报销,而同是包邮区的江苏却给报了,恨自己早年不嫁个江苏人。现在又奔向了国产的长春瑞滨,便宜多了,就是反应大点儿。说起化疗反应,什么呕吐乏力掉头发都是小菜一碟了。我曾经无缘无故腰背痛而查不出原因,躺在床上不能动弹连坐起来吃饭花10分钟都疼得龇牙咧嘴,半夜痛醒眼泪直掉;我曾经因为放疗照到了胃而元气大伤,每天要吐20多次,一天的呕吐次数超过了我怀胎十月的呕吐总数,后来吐出来的颜色越来越深都快消化道出血了,痛得就跟铁勺子在胃里搅拌一样,靠挂营养液和喝粥吃小馄饨熬过了漫长的两三个月;我也曾指甲变色变形,皮疹发作,手脚发麻……副作用面前,人人平等,只有表现不同,没有谁会一点都不难受。又不是挂葡萄糖。就算是挂葡萄糖,挂这么多次都会有不舒服。老实说,一开始我也没想到要化疗这么多次,如果一开始跟我讲我大概要昏过去了。可是后来,一次次地化,一关关地过,居然走过了这么多路,化疗了这么多次,居然被打倒之后还能调整调整,继续走,继续化。化疗没那么可怕。这大概也是斗瘤再三跟我约稿的原因。我愿意把自己的经验想法跟大家分享,不一定都正确,也不一定就适合你。但是或许能让你轻松一些,开心一些,这样就足够了。我的经验方法基本上都是心法。我基本上不忌口,不服用保健品(除了每三个月会连续吃半个月的虫草),也没有采用其它辅助方法。我在治疗中的最大特点是心态好,我就把自己保持好心态的经验说一说吧。
首先,请你不要轻视你自己。有些病友得病之后不爱跟人交流,习惯封锁生病的消息,自己宅在家里郁郁寡欢,胡思乱想。自己也知道这种状态不好,就是走不出去,很大一部分因素是怕别人歧视自己,或者都来劝慰自己,不喜欢。这个挺好理解,我们好多乳腺病人之前都是样样拿手的女强人,或者在家里都能管都爱管,一下子病倒了很不甘心,又怕有人看笑话。说真的这是多虑了,正常人知道别人生病会诧异和同情惋惜,不会来笑话你。如果你连同情也不要,那很好,那就更应该表现出自信的样子来。生病是瞒不住的,别人要同情也是拦不住的,但是你可以自信自强,积极向上。生病不是你选择的,但是生病之后的生活状态你还是有发言权的,如果你一副萎靡不振,哭哭啼啼的样子,别人不光要同情你,没准还要发发朋友圈感慨一下人生。如果你即使在病中还是拥有一副淡然乐观的状态,谁还会来同情你啊?你没准还能安慰一下别人鼓励一下他们。我是那天中午体检时查出的病情,当时还以为是肝癌,医院收治了。下午我就发朋友圈公布了这个消息,让大家给我找医疗信息帮我想办法。说真的,我没觉得生病有什么丢人的,不偷不抢也不传染,早点跟大家说明情况还能多一些帮助。后来证明这正是明智之举,真的是同学、朋友帮忙给我医院和医生,他们帮我挂号咨询,帮我处理家务募集医疗费,很感恩。治疗到后来我胆子越来越大了,化疗掉发之后光着脑袋四处跑,假发多闷啊而且假的总是假的,一开始还有人挺好奇地看我,我也很淡定地看他们;他们在超市里躲在人群后面躲躲闪闪地看我,我扒开人群走到跟前眼对着眼盯着他们看,人家反而不好意思了。也有人问我怎么了,我说生病,什么病,癌症啊。于是人家停下来鼓励我,跟我说了好几个亲戚邻居得病之后坚持不懈顽强抗争的神迹,我也听得津津有味,最后跟三姑六婆们亲切挥别并互道保重。其实真的,生病不可怕,只要你自己不把自己特殊化,谁也不能把你边缘化。其次,淡定平稳的心态是关键。我总觉得治疗过程是马拉松,不是百米冲刺,与其像打了鸡血一样要跟肿瘤细胞势不两立,我更欣赏从容温和、与癌和平共处的豁达与安宁。身体如果有不适也要多多自我感知,但不必杯弓蛇影,一天到晚担惊受怕。一些小病症,比如感冒、牙疼,就去挂号看专科,按正常治法治疗。健康人有点酸痛不舒服都很正常,别说我们在治疗中的病人,稍微有点不舒服不要老在瞎想是不是转移了。真紧张就去检查一下,或许还没等到你检查这个小病症就自愈了。也不要想着这个病拖累家人了呀,他们怎么办呀。作为病人你要想的是,我怎么快点好起来呀,家人照顾着心里也开心啊,等我以后好了该怎么回报他们啊。还有,我们大病患者在治疗过程中会接触到很多的医疗保健信息,真伪难辨。但是你要知道,尝试都是有代价的,经济上花了钱还是轻的,延误甚至危害病情可不是闹着玩的。我个人的经验是盯牢一个医生,比如我就很听我的主诊主治医生的话,既然找了她就得信她。我的主诊是医院乳腺内科内科的王中华,她正好也是那种不爱多说话挺强势的,我刚好懒惰不爱操心,简直一拍即合。
(问小熊有没有靶向治疗,她回答主治医生说现在还不用,她说好。真没操心。)我的想法是,找了医生就听医生的,要么换人,如果将信将疑,自己还偷偷尝试偏方什么的,于治疗效果就不好估算了。
然后你们肯定也听说过有些不负责任的人说什么化疗不好啊,后果很严重啊,人财两空什么的。不要被吓到,我们都是有文化的人,嘿嘿。
化疗没控制好的人也有,靠化疗救回来的人更是多了去了。话再说得狠一点,要说人财两空么,谁的人生到后来不是人财两空啊?让他找一个活了两百岁还不死的人给我看看?或者,他知道谁是把真金白银带到下辈子去的?废话嘛,不要怕,管他再有钱再有能耐,活着的结果都一样,没错,就是人财两空。大家都平等,没什么好抱怨的。或许是因为我有宗教信仰的关系吧,看得比较达观。
我从小就信仰佛教,病后正式皈依,心里烦乱的时候看看书抄抄经也就静下来了。你也不要去想为什么得病的是我,我做了什么伤天害理的事情吗,或者一遍遍追问医生到底还要再化疗几次,没人能告诉你。如果医生啪一下掏出一颗大药丸子说吃了吧,吃了就保管好——你敢吃吗?治疗没有人能知道答案,或许答案就在你手里。你要做的就是好好吃饭,多多休息,乐观积极,这才是你的任务,至于什么药,怎么治疗,治疗几次,就交给医生吧,专业的人做专业的事情,你就别操这个心了。也不要老琢磨为什么生病,中外医学家花那么多钱那么多时间精力都还没研究出一个定数,你就研究一下你自己,一拍脑袋就能明白了?有这个功夫,还不如琢磨晚上吃点啥呢。平时在家,也可以做点清闲的事情,看看书,看看喜剧,种种花,养养鱼,散散步,把平时想做没时间做的事都做起来。古人说,因病得闲,也不完全是坏事。总之,你管安心治疗养病,把身体状态调好,把钱准备好;医生管怎么治疗;老天管效果。你别想着干涉医生和老天的差事。最后,说说我不擅长的食疗。其实这方面我没什么发言权,我是那种从心灵到身体都懒惰的人。买了破壁机,偶尔打过几次,什么生土豆汁、小麦汁、泥鳅骨头汤也吃过,就那么几次,因为不好吃坚决不肯吃了。海参我有同学专门买了发好送来,可是也好腥气啊,吃不下。我既挑食,又不忌口。借着化疗胃口不开的名义,倒是猛吃小龙虾,前年大概或买或蹭一夏天吃了有20顿吧,现在被病友教育过了少吃了很多。我也吃火锅、麻辣烫、油条、臭豆腐干、酸菜鱼什么的,今天早晨刚吃的腐乳。每次我都自我安慰说,哼,能有化疗药那么厉害吗?北京看白癜风哪家医院比较好治疗皮肤病医院哪家最好
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