探索肿瘤患者院外康复路充满荆棘也充满希
把血雨腥风留给医护人员，把和风细雨留给患者。哪怕是生命的最后时光，也应该有尊严有乐趣，有长度更该有温度！
——肿瘤康复管理师于岩
“爸爸确诊四个多月了，我暂停工作，全身心投入到带爸爸看病这场没有硝烟的战役当中，通宵学习知识，寻找临床数据，选择方案，医院没有的药物，一丝不苟照顾爸爸。每天都伴随着疑问和选择，我生怕走错一步，爸爸的病情就耽搁了。很幸运，在合适的时间遇到了合适的医生，选择了合适的治疗。作为子女，我在做最大的努力和争取。”
8月底，福州的黄小姐写下了这篇《陪爸爸抗癌》，其中的心酸和无奈，只有同为病人及其家属才能体会。
近年来，随着医疗水平不断进步，很多恶性肿瘤的治疗效果已有了显著提升。但最新的全国癌症统计数据仍显示：目前我国恶性肿瘤发病、死亡数持续上升，5年相对生存率约为40.5％。病痛带来精神压力，庞大的费用治疗，各种不良反应和并发症，让患者和家属苦不堪言。
（资料图）
在福州，新添了一家福建省癌症康复协会康复中心（以下简称“中心”），它打破常规，创新地以多学科协同精准诊疗与整体康复全程管理服务模式帮助患者。
医院放弃治疗的患者的家属，黄小姐就选择了这条特别的癌症康复路，并取得了阶段性的胜利。
少痛苦的抗癌诊疗康复
今年4月，黄小姐的父亲黄先生被查出脑部有个7厘米的肿瘤，术后病理检查才发现，原发病因竟然是晚期大细胞神经内分泌肺癌。
“当时医生评估说只有8个月的生命。就连北京的医生都委婉地表示，不用四处折腾了。”黄小姐一度很绝望。黄先生听说了自己的病情后，坚决地表示看过身边亲友化疗后的痛苦，不化疗。
“直接放弃？父亲才60多岁，我做不到。逼着他折腾？我也不忍心。”在多处寻医的过程中，黄小姐得知福州有一家特殊的癌症康复中心，走投无路下，她决定去看看。
医院主楼的4-5层，有着数十个病房。“安静，听不到病人哀嚎、家属哭泣。”这是黄小姐走进中心的第一感受。
“中心的负责人和康复管理师于岩主任告诉我，肿瘤治疗是需要综合康复管理的。医院做放化疗，如果有什么副作用，可以来中心调理。”这一做法彻底打消了黄小姐的顾虑。
6月，医院做完了10次比较大剂量的放疗。期间，经历过一次感冒发烧，黄小姐紧急请求中心的帮助，福建中医药大学吴水生教授很快开出了三贴中药，黄先生的病症得到缓解。
这也增加了黄小姐一家对中心的信任感。放疗结束后，他们决定，在中心做化疗。
▲黄小姐陪伴父亲治疗
“父亲很恐惧化疗，但是我和中心的陈强教授沟通时，他提出用多频次小剂量的化疗方案控制病情，减轻副作用。这个方法我非常赞同，也和一些专科医生沟通过，觉得可行。”
尽管做足了功课，但入院的前两天，黄先生还是恐慌、紧张、脾气也渐长，动不动就发火，质疑方案。所幸，遇到了朋友的父亲也在这里做第三次化疗，没有什么不适，恢复地很好。这给了黄小姐和黄先生极大的信心。
化疗剂量小，加上中医调理、营养保障，以及康复管理师和心理师的“话疗”下，黄先生的副反应并不大。
第一次化疗住院7天结束时，黄先生的白细胞在正常值范围，能睡好，只是胃口略差一些，但这样微小的副作用，一家人很满足了，黄先生也慢慢建立了信心。
如今，化疗已经开启第4个疗程了，黄先生病情相对稳定，原发病灶缩小了，体重不降反升，还能出门游玩。最重要的，原本抗拒治疗的他一步步转变为主动配合。
▲黄先生状态逐渐好转
“我相信8个月不是父亲的极限。再退一步说，能开开心心地走完最后一段路，不留遗憾，也是一种幸福。”黄小姐很感慨。
填补国内癌症康复的空白
黄先生不是个例，而是众多肿瘤病人求医时都会遇到的茫然无措，以及院外无人管理的问题。
“肿瘤就像长在阴湿朽木上的菌类，光切除是不够的，切了还会一茬一茬地生长，更重要的是改变其生长环境。＂吴水生教授表示，因此，癌症治疗是需要全病程全生命周期管理的。
▲吴水生教授为患者看诊
“康复应该包括三个方面，一是治疗康复，患者术后或放化疗后，在一年之内可能还有很多针对肿瘤控制的治疗；二是体能康复，这是中医擅长的，肿瘤消灭了，人也应该尽快回归社会，而不该是病恹恹的无力感；三是心理康复，肿瘤是病，不是罪过，不是惩罚，不要对未来失去希望。”
原福建医院副院长陈强教授表示，随着人口老龄化，肿瘤患者人群越来越庞大，康复就越来越重要，只有做好癌症康复，才能在规范化治疗后减少复发，改善生活质量。
▲陈强教授
然而，医院的传统做法里，医生都忙于治疗病人，也就没有过多的时间和精力去考虑康复要怎么做。
“我们每天接诊很多的新发患者，在有限的时间里，只能多做一点科普，针对性地服务每个人确实做不到。医院里的康复科，在功能锻炼方面可能有优势，但肿瘤整体康复全程管理方面做得远远不足。”医院的肿瘤科主任向记者表达了一种无奈。
记者在走访中也发现，即使是一些癌症康复俱乐部，也是多以科普和定期活动为主，无法满足精准服务。
“这医院，大医院就应该做好治疗工作。而康复应该由社区、医院、民营机构来承担。”陈强教授表示。
但遗憾的是，肿瘤患者规范的院外综合管理目前在我国尚属空白。
“医生有专业知识，患者自发的组织有热情，企业有实力。那三方是否可以合作，优势互补呢？”福建省癌症康复协会常务副会长危小文经过多年探索，终于有了今天中心的雏形，成为我省第一家专做癌症全程康复管理的机构。
▲专家大会诊
中心以吴水生教授为学科带头人，联合陈强教授，医院副院长、主任医师李绍明等十多位知名中西肿瘤医学专家，以及抗癌明星患者组成的身心指导老师团队，为各期肿瘤患者提供防癌筛查、防癌门诊、肿瘤治疗、肿瘤康复等肿瘤规范化防治与全程康复管理服务。
中心还与海峡金桥财产保险股份有限公司开发不同类型的保险，减轻患者对人财两空的担忧。
今年，中国初级卫生保健基金会也向省癌症康复协会捐赠首批课题研究经费，用于原发性肝癌多学科协同肿瘤规范化治疗与整体康复全程管理体系构建与实践研究。
▲专家团队查房
做有温度的全程管理
医院的核心在于诊疗，那么，中心的核心在于整合各方资源，以及人性化的全程管理。
“今天喝水了吗？”“怎么又跷二郎腿了？”在中心的病房里，时不时巡查的康复管理师一边和患者开着玩笑，一边及时观察着患者的状态。记者在采访的过程中，常常听到患者轻松的笑谈声。
“每个患者进来的时候都是恐惧和拒绝，让患者接纳你、认同你、配合你，才能更好地接受治疗。”中心的康复管理师于岩说，在中心，有专门一群康复管理师在医、护、营养以及心理师和患者间“牵线搭桥”。从院内到院外，担负起了全程管理的重任。每一个新入院的患者，康复管理师要先与患者及其家人沟通，了解基本情况，对患者的需求及时反馈给专家，第一时间给出解决方案。监督患者执行专家开出的个性化诊疗方案，观察患者的副作用，及时反馈。关心患者生活起居，如饮食、喝水、运动、心理等。即使患者出院也保持主动联系，让患者感到不孤单。
▲康复管理师于岩
医院行政岗位的中层干部，几年前，家中有人被确诊为癌症。于岩为其找到了最优质的医疗资源，多争取到了四年半的时间。这些年的陪伴，让她重新审视了人生的意义。“人生重要的不仅是长度，更重要的是厚度。对未来有限的人，生活质量可能比生命长度更重要。”
因此，当她得知中心理念后，她毅然决定换一份工作，尝试走进患者内心。1年多来，她在中心一共服务了百余位患者。
于岩还记得她服务的第一个患者，在院外因为化疗副作用腹泻而焦虑不安，晚上十点求助于岩。她第一时间联系了医生，拿到药方后，导航寻找尚在开门的药店，现场买药后让同城快递送药。当患者拿到药时已经凌晨1点多了，但她一直记得患者发自内心的感谢，那种职业满足感是坐在办公室里感受不到的。
这也是中心践行的暖心服务理念。除了康复管理师，中心背靠省癌症康复协会，时常有组织活动，邀请到抗癌明星一起分享他们的故事。
▲举办端午节活动
“父亲原来是很沉默很抗拒的，但现在他会主动跟于主任学八段锦，会主动把中药喝光，积极配合治疗。我想这不仅仅是家属的功劳，一群人的关心更重要，让他有社会价值感。”黄小姐表示。
“我干的事情并不新鲜，但医学是骨架，人文关怀、营养是血液和躯体，有了这些补充，诊疗才能更鲜活，更温暖。癌症患者已经很苦了，就把血雨腥风留给医护人员，把和风细雨留给患者。哪怕是生命的最后时光，也应该有尊严有乐趣，有长度更该有温度！”于岩说。医院诊疗外的医疗补充，中心所能带给癌症患者的核心作用。
（刘伟芳）
转载请注明：http://www.zbtongnian.com/hlzy/11256.html
