救救白血病光头宝宝

目前，全国有万左右的孩子是儿童癌症的康复者和幸存者，这其中白血病儿童最多，占了40%左右，据上海CDC癌症传报系统报告，全国每年新增白血病儿童1.4万儿童白血病。儿童白血病正在成为影响我国儿童健康的头号杀手，而且正在由健康问题向社会问题转变，应当引起国家高度重视。

与一般重大疾病不同，儿童白血病疗程长达2年半至3年，治疗、护理费用庞大，而且护理费用占比较大。以最常见的儿童急性淋巴细胞白血病为例，救治费用一般分为三大块，一是化疗费用；二是抗感染费用；三是护理费用。综合测算，一般病情的儿童白血病，全部治疗费用约为40万，家庭陪护成本15万，算上院外检查费用、交通等杂支，每个患儿的医疗成本为60万左右，除去医保报销部分医疗费，家庭需要承担40万以上。白血病还有部分复发难治病例以及部分患者需要骨髓移植，更是百万“天价”，足以摧毁一个家庭。医院统计，因费用问题，约有20%-30%患儿家长在治疗过程中放弃治疗。即便坚持治疗的家庭，在经济和精力的双重重压下，家长都有或多或少的心理健康问题；治疗过程中每个家庭拥有的资源不一，对患儿的治疗效果影响巨大，更会让家长产生强烈不公平感，这种负面情绪很容易扩散到社会。患儿治愈后还需要重新走进学校、融入社会，提高生活质量，这些都是家长需要面对的，更需要国家、社会关爱。

儿童白血病与一般预后不良徒劳“烧钱”重大疾病相比，治愈率很高，孩子治愈后依然是国家、社会的宝贵财富。让每一个白血病患儿能“医得起”，恢复健康，是每一位白血病家庭的渴盼，国家应当“雪中送炭”，目前在政策层面，还存在以下亟待解决的突出问题：

一、医保实际报销比例低。治疗过程很多药物不在医保报销范围内，实际保销比例只能达到医药费的30%-50%，仅占整个救治费用15%-20%。作为常规用药，培门冬酶在年10月才纳入国家医保，目前尚有很多治疗常用药尚未纳入医保，抗感染治疗中常用的高级别抗生素等也未纳入。

二、报销手续繁简各地不一。按照规定，异地、医院治疗回参保地报销需要转诊证明，但是白血病属于重大疾病，医院没有治疗条件，医院更是无法确诊，设置转诊门槛只会延误病情。很多医院治疗，转诊证明正常途径无法开具。有的地方甚至规定住院报销一次需要一次转诊证明，缺少转诊证明就要降低报销比例，而白血病整个治疗过程需要住院出院20次以上，不可医院转诊。这些都增加了患儿家庭负担。

三、政府、社会救助力度弱。封顶2万至3万的居多，有的地区甚至没有该项救助，或者将救助对象限定在参保范围内的孩子；红十字总会对化疗和骨髓移植的患儿救助为一次性的3万与5万；中华慈善总会的捐助更是难以申请到，即便能申请到，金额也只是杯水车薪；部分社会组织将救助对象设定为白血病中的某几个小类。

四、中等收入家庭救助无门。扶贫政策、社会救助极大地减轻了低保户、贫困户的医疗经济压力。但是低保、贫困户这道门槛，堵住了经济收入中等家庭很多受助渠道，因病致贫不可避免。

强烈呼吁：

一、充分考虑儿童白血病的特殊性，提高病种报销比例，扩大医保报销药物范围，让实际报销比例达到治疗总费用的80%以上，减轻患者家庭负担。

二、简化报销手续，全国统一实行白血病异地就诊备案制度，医院转诊直接在医院或异地治疗，凭诊断证明即可享受正常转诊报销比例。

三、提高救助标准，扩大救助范围。政府救助应充分考虑儿童白血病的特殊性，简化申请手续，缩短审批时间，可直接与医疗机构搭建联系，主动发现，主动救助，充分体现政府对患儿的关爱；提高救助标准，并综合考虑不同家庭的承受能力，给予不同力度的救助，避免于中等收入家庭因病致贫，成为社会新的负担。

四、给予白血病儿童家庭一定的护理补贴。

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