化疗后的肝损问诊过程全记录,流水账,有干
妈妈已经被确定肝损,两位专家均认为是自免肝(PBC),即自身免疫系统肝病。
事后回头看,限于医学知识,即便重来,我的选择依然非常艰难。不过,我坚持认为,若在异常指标出现之初便采取一定的措施,结果会不同。
NO.1
首次查出肝功能指标异常
依然清晰记得妈妈是第二次化疗之后,第三次化疗之前就查出肝损,当时两个转氨酶已经升高了,另外碱性磷酸酶、转肽酶也是高企,GGT超过。
医院综合治疗的医生,医生非常淡然,“ALT,AST就看这两个指标,这两个指标没有超过就没什么问题,可以继续化疗。”然后大笔一挥,刷刷开了几盒保肝药易善复便匆匆把我们打发了。
对于这样的专业意见,当时的我半信半疑,而妈妈已然如释重负。被化疗折磨得痛苦不堪的妈妈希望早点结束化疗,所以听闻医生的解释就要求按期进行第三次化疗。而我的想法是停一停,等一等指标恢复再做。当然,最终还是妈妈自己说了算。
四个疗程的化疗结束之后,AST/ALT均超过,碱性磷酸酶及转肽酶均超过。给妈妈开刀的医生余科达教授的意见是暂停后续的内分泌治疗,一个月后复查肝功指标再行确定,若指标下降就可以开始内分泌治疗,方案是瑞宁得阿那曲?。
在单服用保肝药易善复30天后,妈妈复查肝功。两个转氨酶已经跌回到45左右了,但碱性磷酸酶及转肽酶依然高高在上。这一次是曹阿勇医生看诊,他仔细问了一下病史,曹医生表示,现在可以开始内分泌治疗,至于碱性磷酸酶和转肽酶可能跟胆有关系,让妈妈抽空去做个胆囊B超。
事后证明,曹阿勇医生虽然年轻,但真的实力不凡。令人叹息的是,妈妈并没有放在心上。这时疫情已经得到控制,我已恢复规律上班,我要求让妈妈医院做检查,但她却讳疾忌医。而我因为她胡乱听病友支招而动了肝火,一度非常消极,不愿意过问她的任何病情,因此又耽误了一个月的时间。
就这样,在信息混杂交织却无实质行动的情况下,老妈开始内分泌治疗。28天后,妈妈再次复查肝功。这一次终于把她给吓到了:两个转氨酶指标都超过,碱性磷酸酶及转肽酶达到以上,高出标准值上限的好几倍。余科达医生当即要求妈妈停止内分泌治疗,暂时专注保肝。同时,将内分泌用药从阿那曲?(瑞宁得)调整为依西美坦(阿诺新)。
NO.2
医院确诊
“怎么这么高?”余医生在看到肝功能指标时脱口而出了这句话。我心里一惊,当即重视起来。
在咨询朋友意见后,我第一时间挂了医院消化内科某主任医生的特需号。这位主任的意见是易善复+天晴甘平,两周后复查。指标依然高企,他拿着这个报告也是百思不得其解,嘴里还嘟囔道“怎么会不降呢,这两个药都是对的”,看着他那一脸的认真和有些疑惑的表情,我决定换个医生重新问诊。
这一次我认真研究了医院消化科医生的介绍和擅长领域,并最终敲定范竹萍医生。范医生看上去年龄已经超过50岁了,说话不紧不慢,斯斯文文,很得我心。
范医生除了要求妈妈两周之后检查肝功,还让她做了两对半、抗体、B超等一系列的检查,在大量检查后,范医生初步断定我妈妈是肝内胆管有问题,诊断意见是服用优思弗。同时配合严格控制的饮食。但由于疏忽,范医生忘了开某些抗体的检查。
饮食要求是这样的:
包括猪肉、牛肉、羊肉在内的所有红肉都不能吃,只能吃鱼、虾、鸡肉等白肉,所有的动物皮包括鸡皮、鱼皮等都不能吃,炒菜不放油,蔬菜水煮后加几滴芝麻油,多吃鸡蛋、牛奶。加强运动量,每天走路1万步,增加力量训练10分钟/天。
吃新药+严苛的饮食令妈妈暴躁了好几天,一开始她坚决不从。性格急躁的我劝说无效,就只能开始连蒙带吓,再加上爸爸的劝说,妈妈还是勉强同意遵医嘱,但要改药量——医生要求一天三次,我妈自行修改为两次。两周后验血,磷酸碱性酶及GGT都有明显的下降。妈妈终于高兴起来,更加积极的服用优思佛,两周之后再抽血补查抗体+复查肝功,相比前一次降幅并不显著。
这一次是我一个人去看诊的,带着检查报告及妈妈的饮食记录报告过去的。范医生听说我妈自行减了药量,顿时光火了。我也知道,连忙道歉,并保证下不为例,唉!
结合之前的报告,范医生基本下了判断,是自免肝。同时对妈妈的饮食提出了更加明晰的建议及锻炼意见。
“不让你吃肉,但不代表要多吃碳水化合物,每天都是红薯、面条、玉米、芋头怎么行?早上豆浆+鸡蛋可以,但红薯、玉米、芋头只能三选一,中午太素了,必须加大肉量,全天蔬菜量依然不够,应该早中晚都有蔬菜。力量训练要加强,下蹲运动一天60个。”
说真的,听完医嘱我也觉得范医生的饮食要求太苛刻了,更何况向来不爱听医生意见的妈妈!
医院的恶感可能达到了顶点,医院是填不满的无底洞:无休无止的抽血损害身体,(范医生也认为不应该频繁抽血,但没有确诊前,但换一个医生就换一套检查方案呀……);一会叨叨特需挂号费太贵,一次元,且每一次开检查单及看单子都要挂号(纯自费)。
对此,我也深感无奈和烦躁,但游戏规则不是我定的,我也改变不了,只能遵守规则,毕竟命最重要,不是么?
NO.3
内分泌治疗+保肝治疗
时间过得很快,又到了3个月一次小检查的日子了。
B超结果显示,妈妈左边的淋巴结虽然还在,但没有变大。与此同时,在范医生的努力下,妈妈肝囊肿的个数及大小都有好转趋势。只是左边的乳房出现小叶增生,不过其他癌症指标一切正常。妈妈不免又开始担忧复发,我百度之后规劝无效。
掐着点,我再次挂上了余科达教授的号。余教授一边勾勾画画,一边很是风轻云淡的说,小叶增生很常见,你去大街上随便拉一个女的可能都有小叶增生。小叶增生与乳腺癌是两个完全不同的病例。不过,内分泌药还是要吃起来,自免肝是个局部问题,但内分泌治疗是保命呀。“我的很多病人在化疗后都出现磷酸碱性酶和转肽酶高的情况,不用太担心。”
而另一边,肝病专家范医生并不建议即行内分泌治疗,她的意见是如果只考虑到肝部问题,应再接受三个月的保肝治疗再考虑其他。在听闻肿瘤医生的意见后,范医生顿了顿,思考片刻,让妈妈增加优思弗的用量,同时减少易善复的用量,以配合内分泌治疗。
饮食方面再一次被要求改进:
要多喝牛奶,多补充蛋白质。碳水化合物吃太多了,血糖都有点高了,不能再吃稀饭或者粥。肉都放在中午,晚上少吃,以蔬菜为主。运动强度可能适当提高一点,从每天一万步逐步调整成快走一万步,快走的定义是能一边说话一边走路,但不能一边唱歌一边走路。力量训练也要加强,冬天不想出门就在家做室内运动。
三种药齐上的结果是,妈妈的副作用明显:吃不好,睡不好,还出现潮热。除了自己调节和忍耐,也没有别的更好的办法。期间我还偷偷前往全国自免肝排名第一的大拿马雄医生处问诊,马教授确定是PBC,同时态度也比较乐观。此外,马教授也辟谣了,自免肝的存活率一般不超过10年的说法。
我很欣慰。但当天晚上,妈妈看到元的特需挂号费之后再一次朝我发飙了,唉……
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