我的抗癌日记一
今年春节过后身体上各种奇怪的症状越来越多,手脚长期冰凉,每天夜晚入睡后都会被自己汗水冷醒,睡衣、被子、枕头全部湿透,肚子里面有火烤般的灼热。体力越来越差,大冷天干点什么满头大汗。终于有天胃里面有烧心的感觉,跑进卫生间吐出了大概毫升鲜血……
后来的日子身体一天比一天差陆陆续续共吐血六次。我知道自己中招了,手机百度了无数次,答案都告诉我“癌症”。胃癌和直肠癌的可能性最高,其中胃癌的可能性更大。
今天看到知乎提的这个问题,感觉挺好玩,刚好问到了我。当知道得了癌症晚期时候怎么选择?我装作什么都没有发生,家人只是以为我病了,但没有人会往癌症这方面去想,每次吐血我都掩饰得很好,没有谁知道。而我的确也没有拿到诊断书,医院好好检查。自己的判断也是来自小度上的各种介绍。
年因父母年迈,我带着老婆卖掉广东打拼多年买的房子又回到贵州老家。我们夫妻文化都不高,以前在广东靠运气做小生意才赚钱买了套70多平方米的房子。而且还是广东相对普通的一个县级市,那时候房价还不到一千块钱。回来贵州后看到贵阳现在发展还不错就留在了贵阳。本来我是想着用卖房的钱好好投资做点生意,毕竟已经出去快10年,如今虽是回故乡然而却人生地不熟应该先把生计问题解决好,无奈女人对房的那种依赖,对大房子的那种向往,对拥有衣帽间和独立卫生间那种渴求。最终我们当上了“光荣的房奴”。
不知道为什么,回到家乡就没有顺利过,投资做了两次生意都是失败告终,虽然投资也就几万块钱但那已经是我们买房后剩下的全部家当。最终我们做了个推车摆起了地摊,开始了与城管躲猫猫的生活。结婚八年了夫妻感情不错,唯一遗憾就是没有孩子,也许老天对我生活困难的垂怜,在医院做试管的时候老婆居然怀孕了。然而开心了三个多月孩子毫无征兆的就流产了,老天原来是和我开了个玩笑。
接下来的日子我们就靠和城管躲猫猫辛苦的赚房贷,赚一家人的生活开支。很快两年的期房拿到手,银行在此时搞了个贷款装修的优惠活动,老家的房子也传来消息要拆迁。想想还年轻嘛,虽然摆地摊不怎么靠谱,但是满大街那么多人不都是靠这个生活,只要城管不追,辛苦点收入还是不错的,现在老房子拆迁在即直接不想了贷款装修。
日子一天天过,房贷、装修贷、家用,一个月没有一万二千元,我们根本满足不了所有的开支。老家的房子除了上面写了个大大的拆字,其它的都是遥遥无期……我总是安慰老婆,没事的老房子早晚要拆的嘛,大不了先借钱顶着,拆了还别人。我们的确也是这么做的,能借的亲人朋友都借了。但是还是无法支撑所有开支。哪怕我后来白天送快递晚上帮老婆摆摊,每个月还是赚不到那么多。城管一说有检查,停下来就是一周甚至半月。靠这种没有安全感飘摇的方式赚钱供房,简直就是个笑话。
我慢慢崩溃了,酒成了我最好的伙伴,我想着夭折的孩子,想着憋屈的日子,回忆起这悲哀的一生。就这样我的身体一天比一天差直到吐血后。母亲和老婆都叫我去看看,医院这样那样的检查费用估计都够半个月房贷了。我甚至在想也许就是自己想多了过几天可能就好了。直到4月16号,终于还是顶不住了,医院检查说是我肠子扭转需要动手术,有个半桶水的医生直接给我老婆介绍微创手术,又说要搞个穿刺,听了就不靠谱,全部拒绝了。住了一天还给我插了根胃管,目的是抽干净我胃里东西方便做扭转手术。被胃管折磨我一个晚上,第二天拔掉转院的时候我感觉人都虚脱了。
来到医院,全部重新检查一次。哪里有什么肠扭转?先查出来的是胆囊泥状结实。由于做胃镜的病人太多,我预约到的是一个星期以后。无痛胃镜很舒服,没有任何痛苦就检查完了,医生在我胃里取了个标本叫送去活检,结果又需要等三天。不过我已经知道那是什么东西。吐血起我就知道了,只是不想捅破这张纸。太多太多的例子一场病就拖垮一个家。辛苦这些年终于住进老婆喜欢的大房子,终于有她的衣帽间和马桶了,可是如今这一切仿佛都结束了……
三天后,毫无意外结果出来,腺癌。
医院别以为检查结果出来你就马上治疗了,先排队等着床位。等了几天实在等不起了才找到一个朋友通过关系帮我找了个床位,而且大清早7点就叫我在那里等着人家出院,人走马上抢床位。
医生看了我的资料给出的方案是先化疗,控制癌细胞和胃里积液,做几个疗程再检查看看能否手术,原因是我之前有两个相同情况病人就是急着先动手术,结果半年不到“走了”这一刻我才意识到自己已经很严重了。后来才了解到胃癌医院的百分九十都已经中晚期以上了,早期胃癌纯属运气好做胃镜提前查到,否则什么常规体检想都别想给你查出什么癌症!胃癌只有胃镜才给你照得出来,可是胃镜大家都听说很难受,价格也不便宜,没事谁又会去想着做胃镜检查?而我目前这种情况虽然没有转移但已经到了医学上说的胃癌晚期……
现在还能怎么样?再也瞒不住了,好死不如赖活,接受治疗。老婆说了命不是你一个人的,没有你房子再大又有什么用啊?
到今天我已经是化疗第二疗程结束,这两个月来我和老婆都成长了很多。回看这几年的生活,真的太不值了。房子无论多大,你呆得最多的也就是那张床。小区风景再好,每天辛苦的工作后你有力气去散步吗?我答应老婆一定配合治疗坚强面对,“一定”陪她到老。
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今天看到一个叫“小强”的楼主写的很多抗癌经历,最后一次更新停留在18年11月15日。不知道现在她是否还好?希望你已经康复回到了正常的生活中。如果先我们一步去到了幸福的天堂,那也祝福你永远美丽快乐!
我现医院治疗,本来在有可能人财两空这个问题上我一直很纠结,因为没有任何一个医生敢向晚期患者保证能怎么样,只会告诉你家人本来最多三五个月,手术的话起码能保证十个月没有问题。这是一个很扯蛋的回答,医院接受化疗的病人,就算马上停止一切治疗,我可以肯定十个月也死不了!如果用这么多手术费和身体摘除器官的痛苦去换十个月生命,那除非我疯了!所以我对手术是排斥的。我在想做完医生说的三次化疗再研究手术方案的时候告诉他们我放弃手术。医院化疗的时候,肝胆外科的医生跑来找我了,前文中提到来医学院最先检查出了胆囊泥状结石。这个结石最近对我的折磨不比癌症小多少,肝胆医生的和胃肠科医生商量的结果是两个手术一起解决了,把胃和胆囊一起切掉现在貌似我不动这个手术都不行了。
真是祸不单行,我即将成为一个缺少两个器官的“高人”。
这次化疗后反应很大,不想吃任何东西,老是想吐,吐起来我整个肚子钻心的痛。本来我以为自己只是接受了两次化疗,今天看了小强的文章才知道化疗分为三种,“静脉输入化疗,口服化疗,还有一种是打几根管子进身体化疗”。我用的方案是静脉化疗五天,回家口服化疗14天,医院静脉化疗5天依次重复。所以现在我已经是第四次化疗了,回家口服化疗。身体里好的细胞被越杀越多。出院回家前还打了升白针,提升白细胞的,当时血检白细胞数据2.45据说低于2以下有生命危险。
今天是口服化疗第二次第四天,已经感觉顶不住,肚子胀得像怀孕六个月。感觉不雅观就不拍照给大家看了,总之全身难受,化疗真不是人能受的。如果只有这种方式延续生命,我也赞成病友小强的说法,宁愿有尊严的安乐死!
年6月15日晚
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其实这一周来身体情况不太乐观,医院输液化疗结束后回家继续口服化疗。出院当天白细胞低至2.35打了一针升白针,说到升白针那叫一个痛,和皮试一样的皮下注射,关键是药水多,打了两分钟,手臂长一个大包才算结束。然后躺两个小时抽血化验白细胞升到3.65医生才让我戴个口罩回家。回家就好,呆在我们这种科室的病房,时刻你都感到压抑,晚上睡得好好的听到隔壁叮叮当当响动,然后是哽咽的哭声。再然后第二天听说隔壁老王走了。所以尽管还没有手术,医院,但能先回去就好!
回家后口服了三天化疗药,我反应开始了,东西越吃越少,肚子却越来越胀,接着就呕吐。离院前医生交代如果感觉不对,医院检查一下白细胞,于是第二天又去验血,还好白细胞3.89还涨了一点,身体反应只能是化疗引起了。我知道这是没办法的,除非把药停了。但大家都是这么过来的,也就忍着挨了。前天因为吐空了,晚上有了饿感,找了一瓶牛奶一个面包,我居然全部吃了下去。老婆正高兴我有饿的感觉了想着明天做什么汤。谁知道躺上床刚有睡意,一下子就爬了起来,抓起垃圾桶就吐。平常吐了就舒服了,这一晚吐后我却第一次尝到了什么叫癌痛。一定要形容有多痛,我只能医院急诊时还不抵现在的一半。老婆要打被我制止了。止痛药也加倍吃了,医院也没用。大概3点多吧,我迷迷糊糊“睡了”真不知道是晕了还是睡了……
今天的旅游是妹妹十天前就订好的,那时候没有想到这次化疗我的反应会这么大。我还为自己买了两套唐装准备旅游穿。那就走吧!走不动就慢慢走,东西先吃下去吐了等下再吃一次。总会留点营养在里面吧!我心里想着:癌细胞出来玩,你最好让我玩得舒服点,我活着不至于饿死你。酸汤鱼,肥鹅火锅好吃好喝我把你养着,其它事咱们以后再说。
就这样今天的旅游圆满结束现在我躺在宾馆更新我的答案。谢谢大家关心,我很好,相信明天也会更好!祝大家都好!
年6月22日
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怎样才能买到便宜的抗癌药?
这篇文章讲的是很多昂贵的癌症药进入医保后却消失了,里面太多的原由,这里就不一一说明,总体来说医院也懒得麻烦了。这里主要给大家说的是,其实药并没有消失,也还在医保里面,医院也有,只是医保方式变了。我们大家理所当然的理解为进了医保,那么我住院总可以报销吧!结果医生给你开单叫去门诊拿药,你开开心心付款后一看,全部自费。人虽住在病床上了但药只有门诊才有,门诊是门诊住院部是住院部,两个部门是独立的,所以你还是买不到医保药。为了这个问题我躺在病床上纳闷了一个晚上!享受不了医保我一天吃药就需要元。至今我还记得有一天多吃了两颗“艾坦阿帕替尼”心里那种自责。一颗一下子多吃了元。多杀了我的白细胞,有没有什么副作用?这些想都没想,心疼的只有钱,是癌症家庭最怕面对的艰难。
郁闷一个晚上第二天我开始了解便宜的癌症药是怎么买的,查到结果是需要办理一种特殊疾病证,刚好同室有个来化疗的病友办理的有便就给我看了。
这个证的作用就是针对我们这些长期需要药物治疗的人去门诊看病及买药可以医保报销用。办理此证需要主治医生先开疾病证明。医院病案处去复印你的所有入院资料,医院公章。身份证复印件,及一寸照片一张。拿着这些到你户口所在地医保局进行办理。全国一样!上面图片是职工证,我没有工作办的是居民证,作用一模一样没有区别,在门诊可以报销69%,住院不能用。
这个证,建议所有病友确诊后第一时间去搞定,早办早好多节约点钱,毕竟癌症只要活得越久就越是烧钱,持久战没几个家庭经得起的。不过办好了也先别高兴,问题还多着呢!这个证能买到的只是普通抗癌药,特种药还是要你自费!
上图4种药是我目前服用的。看说明都有点怕怕,前面提到我有天多吃了两颗艾坦阿帕替尼浪费了元。这种药就是传说中的靶向药,针对性治疗腺癌。医生都明确告诉我,办了证这个药也还是要自费。每盒元,一盒十颗,一天两片。
想起这个药能最终买到医保价,在此谢谢福建一位病友。我们是在一个胃癌群里认识的,由于多吃了元艾坦,所以我跑群里发牢骚。结果他告诉我他在本地买到医保价了,需要重新开证明。
于是我拿着药盒跑到医保处并把福建病友发的单子给她们看,问我们这里有没有这个优惠。工作人员拿出上面发下来的医保特种药品种名称慢慢查找,总算帮我找了出来。需要主治医生开证明,证明我癌症中晚期以上,且已经使用了两种以上不同化疗药物,签字盖章,再到医保处盖章,特种药凭此单购买。
看到这里大家是否看明白了?医保处工作人员也需要慢慢查找才知道这些药能不能报销,医生不知道是很正常的,所以如果你自己不主动去找寻方式,在医院里面永远都不可能有人告诉你这个药是可以报销的。有些化疗药一支就多,一个月一支,而这药明明可以这样去购买的,报销69%对一个癌症家庭来说是多了多少生的希望啊!
看了那篇关于救命药消失在医保的文章后我才知道,医生给我们开这个证明会影响到他们奖金提成。如果每个使用特种药的病人都开了,他们一个组的奖金都有可能扣干干净净。因为这些药进入医保后,医院是进价销售,但在买药,保存药等等环节都牵涉的人力物力,医院是亏本销售。当然也就想出了这些各种各样的方法控制大家买优惠价。
这个问题实在无法讨论谁是谁非,本人只能说,医院生意这么好这一块就别再想着赚钱了嘛,癌症家庭不容易,真的不容易。
药神里面有句台词“这世界上只有一种病,那就是穷病!”
希望看此文的所有人都好好的,永远也不要用到这个证和这些证明。若已经碰到了,请坚强面对,希望此文能帮到你们,该办证的办证。有不明白的可以私聊我。
最后祝所有人平安快乐!
年6月24日
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想好好睡一觉都成了奢求,这条路走下去还有多少艰辛
这是我睡觉的枕头,一共五个了,随着化疗后肚子一天比一天大,枕头也就一天比一天高了。我每天只能坐着靠着,无法躺下去,眼睛都睁不开了可是躺下去马上反胃,东西就要涌出来,只能继续坐着。因此导致近一周每天我都是晕晕沉沉迷迷糊糊,就没有进入过深度睡眠。之前进入深度睡眠害怕全身出汗冷醒,现在出汗的机会都没有了。我好想好想睡一觉啊!
癌细胞这家伙也奇怪得很,总喜欢在人家睡觉时才出来捣蛋,不睡觉肚子虽胀,还没什么难过痛苦。可是一旦睡觉它就来了,为了能好好睡一觉我甚至先把胃吐空了。可是靠在床上闭上眼睛慢慢进人睡意,这家伙就出来了,也不知道它用的什么招,肚子像气球一样慢慢就鼓起来。十月怀胎快要临盆也就我现在这样了。
癌兄,我的大哥,小弟现在只有一个小要求,两三天让我好好睡一觉,哪怕两三个小时,我就满足了。你如此这般的折磨我无非是想证明你的存在感,小弟知道你在我胃里面,我也清楚暂时拿你没招,你老大行行好,我们先和平相处。有什么要求托梦告诉我,小弟一定帮你办,让我今晚睡一觉吧!
年6月28日
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你是在救我还是在伤害我
化疗药物
又坐了整整一夜,肚子应该是胀到了人类极限,毕竟我是男人也许换成女性病友可能还能再大一点。无法形容头上的感受,眼睛应该充血了,也胀得厉害。我总想小便,可是坐在马桶上最少五分钟才能挤出几滴。肚子太大可能压迫了其他器官,这几天大小便都不正常了。
轻手轻脚我又爬回床上,我怕吵醒妻子,我知道她现在也是好不容易才睡着的,她承受的东西不比我好过多少。明天早上她还要去卖小吃,能赚点算点,接下去的开支是个无底洞……
良心话,我好想好想跑到33层顶楼上去大叫几声。我压抑得好难过好痛苦可我眼泪都不敢流,我必须要做这场抗争中最坚强的那个,我必须笑着面对家人“没事,我好得很,你们该干嘛干嘛,不用老是想着我,守着我。”
漫长的夜又想起知乎上一个提问:
化疗到底有多么痛苦?
化疗痛苦吗?化疗根本没有任何感觉,化疗只是杀死你正常的免疫细胞,让你各种器官失去该有的功能,于是乎,肚子胀了?,手脚丫子开裂了,头发掉了……最后了,有些人因此崩溃了。
其实化疗只有一种感觉,生不如死!
小区环境在本区算数一数二的,有山有湖环境优美。当初看到小区有个游泳池高兴坏了,谁知道入住了两年居然都没有时间去游过一次,后来想着以后老了慢慢享受吧,这环境不就适合与妻子慢慢变老吗,如今只期待奇迹出现能多陪伴她几年,房子再也不重要了,有个能睡觉的地方,有我长久的陪伴成了她最大的心愿。
好多天没有带朱憨憨去小区里面遛了。她知道我病了没力气带她玩。每天乖乖的坐在旁边看着我,我躺床上她就躺床边。养了五年了,买来时候只有手掌大,现在二十五斤,生病后我就抱不动了。以前担心狗狗寿命太短离开时会受不了。现在估计是朱憨憨送我了。
突然感觉还有好多事没有做完啊!希望老天多给我点时间,我能少一些遗憾。
年6月30日,未完待续,我会尽力一直更新下去,直到离开。
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蛋哥有话说:
这篇抗癌日记,蛋哥看完后,感触相当多,理解就联系上了博主获得授权转载。
为什么,因为博主写的内容和蛋哥平时遇到的,接触到的,听到的几乎是一模一样,比如抗癌药物进入医保,为什么还是买不到。比如为什么罹患了大病,想要找张床位仍然是那么的困难。
还记得姚晨、马伊琍饰演的那部「找到你」吗?
所有的矛盾、所有的剧情,所有的冲突悲剧,都来自于那张可望而不可及的病床床位(强烈建议点击下方视频浏览看下)。
蛋哥,任重而道远啊!
我是有态度的精蒜湿首席秉笔官王蛋蛋(蛋哥)。
来认识下王蛋蛋,参考文章「蛋哥开新闻发布会成立火星保险神盾局」
蛋哥抬杠产品,
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