如果还有明天连载3偏方治疗过程以及

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帖文

莉莉周13

年4月10日发布于奇迹网

莉莉周姐,为其父奔波治疗,历时2年多,期间有欢乐,也有泪水。之前两篇连载分享她的治疗历程和一些感触。曾经已成过往,留下些许经验,尽力帮助大家,唯愿少走他们走过的弯路。

关于偏方

说起这个话题,真是我心头永远的一个伤痕,也是我一直觉得在父亲的治疗上很遗憾的地方,所以希望能用这个事例来警醒病友。

爸爸在08年3月开始,每次CT报告都提示病情有进展,6月加服了反应停之后,虽然有所缓解,但手脚开裂,身上红痒弄得他很难受。8月底的时候,奥运会刚结束,他整天无精打采坐在家里,妈妈也不知道该拿他怎么办。这时我姨妈来家里探望,看到这个情形,就对我妈妈说,她的一个同学,患肺癌,没化疗,有骨转移,找了一位江湖郎中,在背上用针放血,已经看好了。据说那位江湖中医看好了不少癌症病人,没有熟人介绍还不收,问我们要不要去看。我妈妈跟爸爸一说,他立刻说,去啊,反正西医也没有办法了,去!每次元,挑三针。

去了两次之后,爸爸感觉很好,说胸口的牵扯感顿时减轻了,另外那个江湖中医的拍胸脯放大话,让他觉得他的病有救了,顿时跟我们说”他要准备活下去了,”还去买了一个多元的剃须刀,说本来觉得也没多久可活了,旧的用用旧行了,现在”有得可活了”,可得买个好得了,另外还按照这个医生的规定,开始吃素,连肉汤也不喝,弄得妈妈烧菜非常困难,水果也只吃苹果和梨。

我因为有一个反复的小毛病,也困扰了3、4年,爸爸说那医生能看好,我就打算去试试,如果那医生真能看好我的小毛病,我再考虑相信他,那时爸爸每个礼拜都骑助动车带我去那中医那边,我有时不想去了,他还打电话来催我,大概总共去了10次,第一次后有些效果,后来就基本没什么大作用,

而爸爸相信他到魔障,按说要真的相信,得CT报告来说话,可爸爸不等去拍片,就急着跟亲戚宣传自己遇到了一个好医生,还让几个有慢性病得亲戚,都去他那里,我妈妈也被他拖去好几次,而就我和这个医生的接触,只有四个字”牛皮哄哄”,每次去,他都必说,”医院看不好的病,我这里可以看好,是不是神医?”,“医院那是治治表象,我这个针,可以去除你的病根,”我开始还附和几句,后来他知道我养猫养狗后,每次必说,”把猫狗扔掉,小姑娘啊,你要生小孩,那就不能养猫狗,知道吧?养猫狗,下辈子也要做猫狗的。”好几次我都想反驳他,“你倒说说猫狗有什么病菌对小孩不好,怎么传播?”都因为想给爸爸面子,就不说。但心里,已经彻底否定了这医生。

真有本事的医生,哪会句句自称“神医”?真有本事的医生,必定心底善良,怎么会劝人扔掉已经养了好几年的猫狗?爸爸很会讨他开心,每次他一说神医,爸爸立刻说,“是神医!”,然后又说“我现在不怕了,有马医生!马医生还会核磁共振!”其实不过是在背后拔罐罢了。那马医生还大言不惭对爸爸说,”我本来预料你有90%的把握能看好,现在可以上升到98%!”不过因为我治疗没什么效果,爸爸也当面问马医生,为何我女儿没效果?这时此江湖中医就会说,她肯定还没忌口吧,肯定还吃很多荤菜!或者就说,要把猫狗扔掉啊!其实我那时大部分已经吃素了。

而我对这个医生的品性已经有了感觉,这么爱吹的人,所说的治好的病例,难道没有水分?没看好的病人,要么病重不来了,要么走人了,哪里还会再来。那么治疗无效的病例也就无从知晓了。而看好的例子,又有多少是亲眼见过的?有病理报告的?可信度又有多少?

这里就是想提醒病友们:不要相信口口相传的病例。就以我父亲这个例子来说,我父亲生前到处说这个医生好,治疗效果好。但是他真的醒悟到这个江湖中医根本没用时,医院病床上动不了了。也不可能再去那个中医那里,那么即使是旁人说的亲身病例,又有多少可信度?

而我为什么一直没能阻止爸爸去那里看病。是出于非常无奈的一点。那就是我知道,爸爸的病情,肺癌最晚期,确实很难治疗。易瑞沙停药后的方案,非常昂贵,我们根本不可能长期负担。而稍微经济一些的力比泰化疗或者印度版,爸爸坚决不愿意尝试。他说“死也不愿意化疗”,当时他说“他想得很清楚了,西医就是死路一条,再多用几十万,延长一年寿命。家里倾家荡产,我还要吃不少苦头,我不想这样。这个医生虽不保证,但有看好的病例,每月负担也还可以。我就赌这一把。能看好就好,看不好就算了。”这确实是大实话。我预料到这个医生绝不可能治好,但看他信心满满的样子,我不忍心用“你必定堵输,这个病只是延长生存期”这样的话来打击他。我堵的无非是良好的情绪和信心说不定能让癌症自然消退,即使最后真的要走,至少也有过这样充满希望的日子吧、

然而病魔发作起来真的很吓人。11月易瑞沙慈善赠药被中止后,爸爸一度说不要再吃易瑞沙了,因为按照江湖中医的话说,“不用吃!这药很毒!把你的肺都烧坏了!”但我一再劝说父亲继续吃,吃不起贵的,我们吃印度版的吧。当时可能反应停的副作用还在,印度的吃了几粒,爸爸就说手脚发黑,把那药一放。一个月后,就开始走路气急。再过一个多月,就去世了。

爸爸的笔记本上,记录着他每次去江湖中医处的日期,整整34次,每次3针,最后一次江湖中医来家看病,我看到爸爸背上密密麻麻的针眼。这病,真的让他吃了太多苦头。

总结:偏方只是偏方。千万不要当救命稻草。家属要有分辨能力,尽可能不要让病人接触到偏方信息。

给家属的话

1、精力,体力,财力都合理分配。

这是我深有体会的一个事情。在病情确诊初期,对病人和家属的打击都是非常大的。医生很可能会把预计生存期说得非常残酷。这时家属会非常非常难过,我能体会。当时的我,半夜睡不着,躺在床上都能哭出来。在浴室洗澡,捂着嘴拼命不哭出声。有时一醒过来,恨不得一切都是梦。

我现在要说的是,千万不要在一开始过度悲伤。自己先把自己吓得少了一半力气。医生的话,都是往严重了说,有多少病友都是当初只有半年生存期。可不少过了一年多还好好的。

当时我简直每时每刻都在网上搜索治疗方案,晚上不搜到半夜,就很难入睡,总是实在困得不行了才把自己往床上扔。我也没经历过直系亲属的死亡,那后来一年,我奶奶去世了。似乎是我懂事以来第一次有近的亲人离开我。那天晚上,为了瞒住生病的爸爸,最后妈妈回家了,医院,和两个伯伯一起,等着死亡来临。那真是太残酷的一个体验,医院病房,从下午守到半夜,看着血压,心跳,仪器上的数字跳上跳下。身边已经有人准备做死人生意。最后擦身,我看着那具遭受了太多病痛的身躯,被放进塑料袋,抬进冰柜。说实话我真的吓着了。当时爸爸又患了绝症,我没法不把两者往一处想,总想着爸爸最后会经历这些,我们也都会经历。老是时不时不自觉地拿这个场景来吓自己。

因为这些自己吓自己的事情和之前拼了命的上网搜索,有一阵,我对爸爸治疗这件事,突然采取了逃避的态度。我不再上51奇迹网,甚至不再来看了。我刻意回避肺癌这件事情,我知道自己的神经快承受不了了。其实如果之前不“用力过猛”,不一定会有逃避这一段呢。而且其实爸爸最后走得场面,和我之前每次假设都不一样,没有呼天抢地,没有痛苦的等待,没有痛苦的画面。一切很平静,爸爸不痛苦,他是睡梦里走的。他是穿着他喜欢的西装走的。

至于财力的分配,那个度很难把握。因为肺癌这个病,千万不能让病情发展,一旦进展起来,非常非常快,所以该用的时候立刻得用。但是一定要用对地方。不必要的药,尽量不要用。我一直耿耿于怀的是爸爸大概有2年多的“埃克信”和最后半年多的“江湖扎针”,那些费用要是省下来,也够爸爸力比泰化疗几次了吧。也不用说用了半年的英版易瑞莎了,如果这些省下来,还有那些每2医院复查一次的心力和精力,又能撑一段时间了。

不过这个还是看个人,现在回头想想,谁又能左右谁呢。

2、癌症的治疗选择,不后悔。尊重病人本人意愿。

癌症的治疗方案选择,非常痛苦,可以称得上“人生最难,但是又不得不面对的选择之一”奇迹网上总是有家属在问,该怎么做好。确实,太难了。如果财力不是问题,我们都会少了许多顾虑。可是即使像郭台铭一样富有,也会面临,这个药好还是那个药有用。哪个药能让我们的亲人少吃些苦头,多活些日子?每一步选择都很困难,每一步棋都落子无悔,没有回头路。没有最佳选择,只有我们不得不做的选择。能做的,就是了解病情,结合家庭的情况。

尊重本人的意愿,这是我要强调的。哪怕你明知他的选择是错误的。哪怕你明知他走的路并不可行。因为每个人的人生,都是对自己负责。别人没有权利去干涉。该说的道理要说明白,该说到什么程度,看病人的承受力。但是一定要说,因为你必须让他有知道的权利,。接受与否,让病人选择。这样将来不会后悔。

这点我曾经在父亲的治疗上,非常想不明白。尤其在“埃克信”,英版易和江湖中医的问题上,我觉得用在埃克信上的钱是浪费的。这些钱完全可以留下来将来做化疗用。江湖中医根本就是骗人的,应该马上停下来去做化疗。这点我当时隐约暗示过爸爸。他很不耐烦地让我不要再说了,并且一副要发脾气的样子。我就跟妈妈说,希望妈妈去劝他。可妈妈也没能劝动他。到爸爸去世前一个月,一切形势已经非常明显的时候,我实在忍不住希望妈妈再劝爸爸,当时妈妈把我拉到爸爸面前,叫我该说的自己跟爸爸说。可最后爸爸还是不愿意化疗。

在爸爸最后快不行时,我一直非常怕面对这个问题,我一直想,如果我当时能坚决一点,哪怕跟爸爸不开心一阵,让他先去化疗,他就不会这样了。因为最后爸爸对我说,“后悔没听女儿的。我走错路了。”可后来妈妈的话让我豁然开朗,爸爸的性格过于倔强,对于自己的治疗,又事事要知道。不尊重他本人的意愿,他的态度更会让你痛苦。“你想想,如果你逼着你爸去化疗了,他承受了化疗的痛苦,是不是又会怪你,都是你让我这么难受,我如果继续看马医生,还不至于那么难受。那时的情形你又承受得了吗?”这下我终于明白了,如果治疗不尊重病人的意愿,那么到最后,他难受的时候,他会认为他的痛苦是你的决定造成的。那一刻,恐怕意志再坚定的人,都会怀疑自己的决定。

3、做好失去亲人的准备。

这是非常残酷的话。可回头想想,谁不是这样呢?只不过这个病在提醒我们,有没说的,没做的,都立刻说立刻做,别给自己留遗憾。可能这一刻他还能跟你发脾气,一段时间后,这也觉得是幸福了

4、有空带家人和自己去体检

确切的说,这不是有空时该做的事情,是必须排上日程的事情。在爸爸住院时,我看到过19岁,28岁,37岁的肺癌患者。这些年轻人,有的是晚期了。如果能早期诊断,一切都会好很多。爸爸有个病友,每年都用元做最好的体检,就这么查出了早期食道癌,开完刀,化疗都不用做。那时他一直说,这真是聪明人啊。确实我们很难预防命中该来的那杯酒,可如果做了该做的,还是来,那就只能感叹造化弄人,不然总有些不甘心,不是吗。

下期预告??:那些必备的书籍

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