我给大家讲个笑话公益组织欠小凤雅一个道歉

原标题：小凤雅弃疗事件浅析：前期是救助，后期是维权

注：笔者于4月初得知此事，相关舆情5月底爆发，6月初热点结束。本文记述了笔者事后对此事公共舆论的分析。文中所用论据，大部分是可供查证的公开材料。小部分来自个人记忆或部分凤雅捐款人群组，未经核实，不保证准确。这部分材料在文中会特别提醒，以免误导读者。

一、捐款者、志愿者和凤雅家属的矛盾是怎么产生的？

病患家属及支持她们的媒体讲的故事是，家属迫切期盼治疗，将公益组织当成菩萨一般，但后者傲慢无理，专业度不够，使得家属开始怀疑和不满。最终双方关系破裂，病人也没救成。公益组织转头与营销号炒作造谣，令他们遭遇大量网络攻击。

讲故事的能力不错，然而笔者记忆中并非如此。网络小额筹款的中坚群体，是大量爱心妈妈群。各群内，至少早在凤雅3月份水滴筹二次筹款期（不排除比这更早），就有捐助者提出，自凤雅第一次筹款后，医院就医，而是一直躺在乡诊所挂水。数月来的直播中，她的眼部症状以肉眼可见的速度逐日恶化。捐助者们心急如焚，疑心家属卖惨敛财却不治疗，此事在各爱心捐款群组中迅速扩散发酵，于3月中旬爆发，不断有人向各平台投诉。水滴筹向凤雅家属索要治疗票据，但后者只能提供多元，导致凤雅的第三次捐助被提前关闭，所有捐款退回。

4月初，陆续有三组不同背景的志愿者上门，劝说凤雅亲属上京治疗。4月6日，家属与慈善组织的义工在京发生矛盾，亲属携女离去。13日，家属与另一家慈善组织大树公医院发生矛盾，家属声称凤雅已死，向义工索要运尸费元。约20天以后，5月初，凤雅于家中去世。5月底，随着几个营销号炒作，这个故事的传播范围大大扩散，形成社会舆论。

在这件事上，首先与家属发生矛盾的，是捐款者。双方的核心分歧是，家属认为，我们是在治疗，打着点滴呢。捐助者认为，你们这不叫治疗，是拖着等死。双方无法达成共识。

图：募捐者和捐款者的典型对话

对捐款者的这类诉求，募捐者奋力回怼。并且开始拉黑（笔者私人信源，待验证）。被激怒的捐款者开始向各平台投诉、上门劝导和抗议。

图：大量捐助者和志愿者网络举牌抗议，施加舆论压力，医院给凤雅作正规检查与治疗。牌上文字内容大致是：请让凤雅医院治疗。就个人记忆，该活动发生于4月6日-16日。

写这些，是告诉大家，志愿者的诉求，在捐赠人之中，民意基础不差。那么，如何看待双方围绕“治疗与否”产生的纠纷呢？谁对谁错？

二、核心问题，什么是治疗？

五月底的舆论风暴中，各大媒体自媒体有个高频用词，叫“保守治疗”，用于描述家属给凤雅提供的乡诊所挂生理盐水等服务。这水平实在是令人不忍直视。

什么是“治疗”？

比如我感冒发烧，去医院找内科医生看病。医生检查一遍，说，不用吃药，回去多喝水，过三天就好了。我既没有吃药，也没有打针，看了仿佛和没看一样。是不是治疗？当然是治疗。

因为专业医生给我诊断，并拟定治疗方案——“多喝水，不必吃药治疗”，我按照方案践行。医生选保守方案，而非打抗生素，是因为打抗生素虽然好得快，却会令病菌产生耐药性，长远看不利于我。医生提供的是最有利于治愈我病情、延长我寿命的方案。

比如我突发急性胃炎，幸好认识一个无证江湖游医。他收钱后，开出一大堆人参鹿茸煲汤入药，还顺便跳了两圈大神。吃完后我在他诊所里躺了整整三天。我花钱吃药住院。这是不是治疗？当然不是。

因为这个医生没有专业资格，根本不具备给我治病的相关能力，所谓疗法也不被医疗部门批准和认可。

挂生理盐水？我会啊。发烧了开点退烧药，疼了开点止疼药，我也会啊。谁不会呢？于是乎，我也会“保守治疗”癌症病人了？化疗开刀我不会，挂瓶盐水我还是行的。

这当然荒谬绝伦，在一个正常国家，假如我胆敢这么给别人小孩治病，一旦被披露，小孩父母和我这个主治医生，铁定会被警察抓走。

具体到小凤雅的病症，视网膜母细胞瘤。正规的“保守治疗”方案是化疗。用药物控制癌细胞，使之缩小，防止向颅内扩散，医生观察病人化疗后的情况。为最终的治疗，也就是手术切除癌变部位，做好准备。（注：癌症的保守治疗并不专指化疗，化疗也有激进的，手术也有保守的，须由医生看风险收益确定，但归根到底是为了把病治好。）

乡诊所并没有足够资质的医生，“打生理盐水、葡萄糖”等只是进食的替代方案。甘露醇可缓解癌细胞向颅脑转移时出现的颅高压、脑水肿，但同样不能治病。这些做法，只是为病人走向临终，提供基础护理。可以直截了当地称之为“放弃治疗”，委婉点叫“临终关怀”，医学界还提供了一个更委婉的词，叫“康宁治疗”。

媒体请来毫无资质的乡诊所医生出镜，声称家属积极治疗，连常识也不要了。

那么，家属清楚这些措施只是临终关怀吗？从媒体采访看，家属完全明白只挂水的后果，就是死亡，

那为什么后来媒体和网友（甚至包括很多反对家属行为的人）都大量使用“保守治疗”来指代弃疗行为呢？一大原因是病人家属的误导。我举例给大家看一下家属的用词变化。

11月初，家属携小凤医院，确诊视网膜母细胞瘤，医生要求化疗。

对于这次诊断，在11月3日第一次筹款时，凤雅妈妈是这么说的。

（郑大一附院的）专家确诊为视网膜母细胞瘤！专家建议现做保守治疗（化疗）。后待我们添齐钱后再到北京去接受治疗。

图：11月3日水滴筹，募捐者凤雅妈妈杨美芹声明

请注意，家属说的很明确，专家建议的保守治疗就是化疗。这个声明和11月9日郑大一附院出示的王凤雅诊断结果相符。处理意见是：“住院进一步检查，必要时化疗”。事后各媒体采访了一些相关专业医生，同样也认为此时正常应对手段是化疗（11月MRI未见癌细胞颅脑转移，化疗后手术，活命希望很大）。

图：医院给小凤雅的诊断证明书

但到第二次筹款时，凤雅妈妈的说法变化了。对于同一次诊断，她的说法变为。

我们转到医院，专家会诊建议做保守治疗，在家给孩子滴水四个多月，不见好转。

大家看好了，这是一个典型的（欲点开链接请访问知乎原文），读了这句话，你很容易误解为专家会诊建议做的“保守治疗”，是指“在家给孩子滴水”，大量记者、时评人，就栽在这么简单的一个坑里。事实是，无论给出的文件还是医生采访里，从未看见医院有资质的医生，提供过“在家给孩子滴水”的“保守治疗”方案。

厘清词汇定义，是讨论问题的第一步。词汇本身就隐含着判断。当大量有影响力的媒体和时评者，铺天盖地地使用“保守治疗”、“艰难的保守治疗”甚至“积极治疗”来指代放弃治疗的行为时。该事件里最关键的问题，已经被打马虎眼，糊弄过去了。

似乎他们认为某种医学手段算不算治疗，是个价值观问题，而不是一个有客观标准的医学问题。家属、捐助者、媒体说的治疗，意思完全不同，这就使得舆论出现了极大的混乱。

至此，我们可以回答这个核心问题。小医院做了数次诊断，确诊后选择放弃治疗，采用临终关怀。在此事上，捐助者和志愿者们的判断是准确的。

有人会说，弃疗又怎样？家属实在没钱，无奈选择弃疗。捐助者系城市精英，对此加以指责，是不接地气。然而，问题在于，如果媒体和时评者认为弃疗是合理的，那何不大大方方的正确使用这些词呢？

——因为钱不够，家属对凤雅弃疗了。

——因为不能保证治愈，而且可能致盲，考虑到严酷的后续生活成本，家属给凤雅提供临终关怀。

——因为对癌症的无知和对未来的恐惧，家属选择了康宁治疗。

我相信每个理由都会有人认可。或者至少不认可也理解。

但是媒体却非要使用混淆视听的“保守治疗”，那么我们要问：既然你们认为农村穷人这套弃疗的价值观是合理的，志愿者捐款者们不接地气，不知民生疾苦，是城市精英对农村穷人作过高要求。那你们为什么不肯理直气壮地把这个价值观说出来，非要硬说他们治疗了呢？

三、募捐规则，为什么捐款要专用于治疗？

一般来说，募捐活动，给钱时，双方没矛盾，监督用钱时，才有矛盾。

11月3日第一次水滴筹，凤雅妈妈在公告里明确说明了募款用途：

1.按医生的指示作化疗。

2.医院治疗。

两者均未做到。化疗当然没影。首次到北京治疗是4月初，是在捐款者集体施压，水滴筹试图关闭第三次捐款，志愿者上门劝说后，才成行的。家属声称此前曾多次赴京、郑。但无票据或病历证实。而此时凤雅弟弟复查兔唇已上京三次。据我所知，路费住宿等，并不在嫣然基金报销之列。弟弟小病重视，姐姐重病弃疗，捐款者异常痛心。

对捐款使用情况，家属和当地政府的说法，变化多端，前后矛盾，且与票据等不符：

——每一分钱都花在治疗上。

——我们一直要求医生用最好的药。

（医院票据：最好的生理盐水，最好的葡萄糖，最好的甘露醇……如果你不懂，可以看下价格。这些药的单价在0.4元到3.8元之间。医保全部报销。）

图：太康县张集镇卫生院住院费用汇总清单

——筹来的款大部分都花在孩子的治疗上了。

（奶粉，零食衣服，家属陪护吃喝，被子玩具……这些已经占总开销的60%了，重新定义了“大部分”）

——筹来的款大部分花在凤雅身上了，至于数字是否准确因为没有票据，我们（警方）也不能保证。

——（质疑为什么有那么多奶粉）里面有尿布等，不仅是奶粉。

……

总体观感是，家属说法一直左右互搏，同一份媒体后面的报道可以打前面的脸。先抛说法，网上质疑多了，再打补丁。

回到我们的问题上来。为什么捐助者们认为，以治疗为名募捐，家属弃疗后用捐款购买零食奶粉玩具等等（假设为真，并假设用在凤雅身上）的行为很难接受？难道你们捐助者不希望小孩走得快快乐乐的吗？

这是因为：

1.慈善是个僧多粥少的行业，需要捐助的人很多。小凤雅家庭可能比较穷，但比她更加穷困的大有人在。这些人往往没有小凤雅的家庭那么幸运，可以获得几万块钱捐款。很多人一直在募捐平台上嘶喊到病发死亡为止，可能也就拿到三位数的钱而已。

捐款资源极其有限。假如一笔钱，只能救一个小孩。用这笔钱救了你，别人可能就因此丧命。如果你拿到捐款以后，给孩子买奶粉尿布甚至补贴家用，对其它没治疗费的孩子是不公平的，影响了捐款的使用效率。大型慈善组织，善款使用控制得非常严格，医院，用于报销医疗费用。其它费用，交通住宿吃喝陪护，请病患家庭自己出。在这个案例里，嫣然基金非常典型，治疗复查我都可以出，其它一概不管。它这个钱，绝对不会经过家属的手。哪个员工要是胆敢给家属开出元奶粉尿布费用，第二天就被开除了。

对于特别困难的案例，才有可能特批少量救济款，用于补助家属生活。然而，小凤雅家庭虽穷，但毕竟是二层洋房，有冰箱空调手机，募捐同时，凤雅小叔购买了十几万元的汽车。对于这样的家庭情况，特批生活救济是不太合适的。（BTW：凤雅爷爷接受采访时，手机貌似为苹果iPhone7Plus，因Logo被手机壳遮挡，待验证。）

图：小凤雅的家，侧面墙壁，正面大门。

2.这类小项目的私人捐赠，捐款人群多为城市普通中产白领，尤其女性，大多数自己并不富裕。很多人自己一个月生活费可能也就两三千块钱。省吃俭用，五十、一百地捐给需要救助的人。

小凤雅家属3月27日在水滴筹第二次提善款多，到5月4日凤雅去世。30多天时间，几乎未做任何正规治疗，便声称花掉2万多块钱！爷爷说买了多块钱一罐的奶粉，捐款人自己的孩子能吃到这样的奶粉吗？绝大部分捐款人的小孩是吃不到的（多说一句，家人所称奶粉等花费我并不相信）。大部分捐款人的儿子也不可能在19岁的时候，开上十几万的汽车。

生病，属于运气不好，这叫天灾。未买新农合保险（很便宜），医院拒疗，因此而耽误病情，难以报销，是病患家庭自身责任，这叫人祸，家属是有过错的。

捐款人出于人道，用钱为家属的不幸和过错兜底，但并没有义务保障其原有的生活水平不变。拿捐款治病后，用余款改善生活，“病孩是网友的，其它是自己的”，这很恶劣。正确做法是，家属降低自己的生活水平，穷尽所有努力救治后，剩下的缺口由善款填补。

与病患孩子素不相识的人们，纷纷为她掏钱，而爱孩子的家长却不肯降低自己的生活水平，挤出钱用于治疗，反而用捐助来填补家庭生活物资。那么爱又体现在哪里呢？

穷不是错误做法的借口，被疾病逼到走投无路，上网募款的人，个个都很穷。如果善款支出明细，靠病人家属自己写张纸然后耍嘴皮子来证明。这种事被当作正面例子报了又报，或者主流舆论迫于压力根本不吱声批评。那么，以后慈善大家都别做了，散了吧。

图：Areyoukiddingme？就这也行？

四、为何大型慈善组织不介入，以及怎样才能吃上人血馒头？

各类“反转”新闻发布后，出现大量指称慈善机构吃人血馒头的作品。但人血馒头具体应该怎么吃，作者们好像都不太懂，拼命摇唇鼓舌却讲不出所以然。像这次，人家公益机构给你付路费治疗费，又没拿你一分钱，也没借你名头募捐，到底能怎么吃呢？

笔者并非公益机构运作专家，但还是尝试介绍一下。

做公益，其实就是围绕病患、病情做文章，用吃人血馒头形容未尝不可，所有公益机构都是如此。私人慈善，和公司一样，有自己的业绩目标。它们的收入来自捐款人，产出则是救助成功的案例及附带的社会宣传效果。收入越多，产出越高，获得美誉度，机构就会进入良性循环。这实质是个用病患救助故事交换媒体资源的游戏。

没医院里，看见一个衣服破烂的病人，就去问要不要送钱救助。它是要选择病人的。选择的标准是什么？有三个关键词：。

1.

病人惨状越有冲击力，捐助往往越多。但是，看起来很惨的病人，却不一定难治。以凤雅弟弟的兔唇为例，兔唇患者狰狞可怖，经治疗后恢复正常，面容俊秀，视觉效果拔群，是很好的宣传材料。只用简单的外科手术，病人几乎个个都能治好，什么死亡率残废率基本就不存在。所以这种救助，能让病人、家属、救助机构、捐款人、媒体、政府全部满意，可以称之为低风险案例，很容易做。少量特别功利的慈善组织专做这类案例。

所患病症有明显死亡率和致残率的，疑难杂症，费用高昂的，可称为高风险案例。救助成功获得的是美誉度，可一旦病患死亡，那就是污点和丑闻了，得不偿失。一些家属会将责任部分归咎于你。

假如病人恰好死在慈善组织单独监护的过程中（比如义工带病人转院途中），那更可怕，搞不好会摊上大事。大家知道现在情况危重的病人，医院是拒收的。为什么？怕家属闹啊！医院是政府的亲儿子，后台那么硬，都怕医闹。你民间慈善组织算什么东西？扛得住吗？

即便运气很好救活了，但病人终身残废。家属不要了。你慈善组织来养？你养得起吗？能养几年？同类案例你能养几个？

越需要救助的，反而越不容易找到慈善组织。敢于不断承接高风险案例的慈善组织，无论大小，都属于这个行业的中坚。

2.

一个既惨又不难治的病人，如果有大媒体曝光，就会变成公益机构们极力争抢的人血香饽饽。争取到这样一个病人，可以募到远超他治疗费用的善款。慈善组织的善款通常有资金池，当这个病人完成治疗后，剩余的善款会用于其它病人。等于是做1单就有10倍的产出。不过，这种案例一般都会被实力雄厚的大组织抢走。

听起来非常功利，对吧？但如此功利的设计，却给慈善组织提供了无穷动力，很多人因此而得救。

3.

这是笔者想重点讲的。

微博有博主问：为什么凤雅事件不见大型慈善机构介入，都是小的、非正规的呢？

这句话有点问题。只要注册成功、通过审计的慈善组织，不管大小都是正规的。那为什么大组织不介入呢？因为任何一个有经验的慈善救助者都知道，凤雅的案例太困难了。高成本、高风险、低成功率，很容易起纠纷。大组织厌恶风险，这些人血馒头馊了，它们不爱吃。这类案例更多的去向是兜底的官方慈善（但效率很低），以及具备一定意识形态的小型硬核慈善组织。

为什么凤雅案困难？

凤雅得的病，即便治愈，也有高致残率。残疾程度越高，越影响生活，就越不容易得到家属配合。因为慈善组织只能负担医疗费用，并不能承担病患得到救治之后，几十年的生存费用。这个时候，家属会因为经济考虑而选择弃疗。此时，家属的利益与目标，均与公益组织相左，强行救助，就会导致矛盾和紧张。

凤雅这件事，报道相信大家已经看了很多。现在请大家回顾报道，回答一个问题：对凤雅一家人，到底是大慈善组织（如嫣然基金）的服务好，还是小公益组织和志愿者的服务好？

我想绝大多数人都会不假思索地回答，肯定是大组织态度好嘛。因为在媒体上，这家人对嫣然基金各种谥美之词，显然是被服务得特别妥帖。而对志愿者和公益机构的印象却非常恶劣。后者要是能像大慈善组织那样正规，客气一点，沟通好一点，就不会出现这样的结果了。

哈哈哈哈哈哈，笑到肚子疼。读者要记住，判断一件事，首先要多看客观事实，少被主观情绪影响。仔细回想和整理一下，你就会发现这个问题非常有意思。

这次事件中，两类慈善组织到底提供了哪些客观存在的服务项目？

嫣然基金的服务是什么？指定时间、地点，让你过来治疗，复查。除了医疗相关费用，其余全部自理。你爱来不来，你不来，有的是人要来。可谓是简单粗暴得很。

上门服务？沿途看顾？不存在的。您得主动联系跑到北京来找我们，我们是不可能跑去您那个小破村子的。

当天协商诊疗时间？不存在的。预约时间早就定了。您来早了就请找个旅馆等吧，迟了您就拜拜吧，下次再约。

安排交通工具并担负部分交通支出？不存在的。您坐飞机也好，驴车也好，我们管不着，反正您就算爬也得爬到我们这儿。

大组织怎么可能给你提供这种体贴入微的定制服务？只有志愿者和几个小型公益组织，出于鼓励救治的动机，给家属提供了这一切。

那为什么家属反而对嫣然基金这套粗暴的服务特别喜爱呢？人家一声召唤，屁颠屁颠地就自掏路费过来了。一次不够，还要再来复查三次。因为他们愿意治啊！愿意治啊！愿意治啊！

当家属愿意治的时候，会非常配合。你只要给付医疗费，往死里折腾他们，他们照样治。

凤雅案，志愿者和公益机构可算是服务到家了，从亲医院医生，够贴心了吧？你要说有一两人没服务好，有意见也就罢了。可家属却几乎和每位义工都起了矛盾，怎么看怎么不顺眼。摆出的理由各种各样，我从各媒体报道中简单统计了一下，包括但不限于：

病历上是他人名字。（公益机构贴出当天病历，赫然就是凤雅的名字。指控不实。）

你在路上给我们拍照。（义工要给组织报账结单，证明参与，同时也保护自己。）

医院。（这可是谈判后临时决定的时间，不是一个月前预约好的，医院是公益组织开的嘛？只能当场联系。）

义工去挂号，让他们干等了一个小时。（……）

志愿者在饭店里吃饭，把他们晾在门口。（……）

家属要求医生必须治好，并答应他们各种奇葩的要求。（……）

家属要求医生立刻手术。（……）

义工在拿手机发微博，是不是在黑我们？（…………）

……

同志们，这是在找茬啊！找茬啊！你真看不出来吗？可人家出钱出力，他们为什么要找茬呢？

因为他们不想治啊！

因为他们真的不想治啊！

因为他们的的确确不想治啊！你们非要治，是去找他们麻烦的啊！

重要的话说三遍。

在这件事上，公益机构和病人家属，是用社交礼仪包装，不停磋商谈判，随时可能撕破脸的敌对关系。

你想明白这点，就比媒体上那帮认为“志愿者态度好点，会沟通一点，家属就配合治疗了”的贻笑大方的时评人士们强多了。事实是，凤雅家属每次都只配合到给凤雅“诊断”这一步，你想要再推进？家属一次玩消失，一次谎称“凤雅死亡”开始耍无赖。想正规治疗？想都别想。

在慈善救助中，弃疗不是罕见现象，有大约5%的病人或家属会选择弃疗。假如没有慈善救助，这个比例将至少激增10倍。根据丁香医生援引新华网的文章，在农村地区的儿童死亡案例中，有超过一半是弃疗造成的（医院门诊部医治过）。

其中一个重要的弃疗原因，就是担心预后费用（即救活后残疾，无劳动力，亲友需负担数十年看护费用）。

举几类弃疗的例子：

1.智力残疾：唐氏综合症和脑瘫等。这类是最容易弃疗的。

2.丧失劳动能力的严重肢体残疾：致盲、脊柱裂、重度烧伤等。

3.少量轻度肢体残疾，可能会有一定生活困难的女婴（注意基本上都是女婴）：无肛、新生儿畸形、先天性心脏病等等。

第3点可能不太好理解，为什么残疾程度轻反而会被抛弃。笔者简单解释一下。因为很多地方的计划生育政策规定，婴儿先天残疾只有达到丧失劳动力的程度，才能批准再生一个。

不过，近年来计生政策放松，弃疗无肛和先心女婴的情况，已经比较罕见了。

在这场讨论中，闾丘露薇提到了另一个年的知名案例“小希望”（儿童希望基金会救助。不过现在被人记住的反而是当时活跃的陈岚）。我拿来和当前案例对比一下：

——小凤雅11月份的情况，可能是90%生存率。致残率不明，但应该较高，而且是重度残疾（目盲，甚至有一定概率双眼全盲）。家庭穷困。从城市人的角度看，弃疗当然非常可惜，不可接受，但站在农村贫民视角，并非不能理解。

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