这是条让人流泪的微信9岁白血病患儿两年
孩子是祖国的花朵，
孩子是中国的未来，
这说法太高大上也太遥远，
对于每个父母来说，
他们不期望孩子有多大作为，
只有一个平凡而朴实的愿望，
那就是孩子能健健康康。
幼吾幼以及人之幼，
老吾老以及人之老，
前段时间的罗一笑事件，
为什么能博得那么多的同情，
只因为大多当父母的人，
面对孩子都有颗柔软的心。
前天上午，罗一笑去世刷爆网络，然而对很多人来说，这是不敢点开的梦魇。全国每年新增白血病患者4万人左右，其中一半是儿童，超过75%的患儿来自农村。
一周前，9岁的男孩李想，医院，结束第27次化疗出院回家，如果能安然度过四个月，他可以顺利截疗。
他和罗一笑一样，得的是急性淋巴细胞白血病（简称“急淋”），病情却比罗一笑更麻烦。因为，基因检测显示他的“费城基因”呈阳性，国内目前没经验可循，只能走一步看一步。
截疗，只是作为普通白血病的治疗完成，但“费城基因”治疗还得继续，谁也无法预知哪天就突然“转阳”，保守估计至少还要吃5年药。
家里已花了近80万元，欠20多万元外债。
但对妈妈吴卫萍和爸爸李觉如来说，让人绝望的不是没钱，而是不知道哪天儿子说没就没。
“儿子要是突然走了……”年5月，儿子医院被确诊到现在，多个日夜，吴卫萍每次一想到“儿子要是突然走了……”，就不敢继续往下想，每当有白血病患儿去世的新闻，扫一眼标题却不敢点开。
医院血液肿瘤科，还有个家庭，和吴卫萍一家一样在“生与死”之间煎熬。
“如果儿子没生病，我们也会搬。”李想从小就住外婆家——青山化工新区八吉府街新村村，属于青山比较偏远的地方，医院有35公里，驱车约90分钟可到达。
从工人村上到21号公路后，沿途都能看到往外吐着黑烟的硕大烟囱，在一条窄巷的巷尾，一幢80年代修建的二层楼，木头框的门窗油漆早已斑驳，米长的巷子里虽不下十余户人家，但有条件的都搬走了。
“如果儿子没生病，我们也会搬。”丈夫李觉如是汉川人，之前一直在当地工作。小两口没房，婚后一直分居两地，儿子跟爸爸住汉川的奶奶家，在铁机路上班的吴卫萍住单位宿舍，隔段时间回次汉川。
为了李想有个上学的好环境，3岁时李觉如带着他回到武汉，跟着妻子住进了娘家，平时就打打零工。
“看到血液肿瘤科，我们都懵了”他俩原本打算攒够钱就在市区买房子，位置都看好了。但两年半以前，这场突如其来的白血病，让一切生活憧憬戛然而止。
年4月26日，6岁半的李想咳了小半个月，医院挂了呼吸内科陈孝萍的专家号。当天李想抽了两次血。第一次显示不出结果，第二次检验科医生亲自拿着结果，把他们送到陈孝萍诊室。
“白细胞30.4万！超过正常值最上线30倍，你们怎么才来！”从医30多年的陈孝萍第一次见到这么高的白细胞指标，让他们立即到住院部10楼办住院。
刚下电梯，夫妻俩就被“血液肿瘤病房”这几个字刺得天旋地转：“完了，孩子得大病了。”
“除了哭，我们不知道怎么表达”血液肿瘤科副主任熊昊看完检查单，把李觉如拉到一边：“今年多大？有几个孩子？”5月5日骨穿结果出来，李想被确诊为高危型急性淋巴细胞白血病。吴卫萍在医生办公室嚎啕大哭，李觉如躲进楼梯间也大哭了一场。
噩耗接踵而来，李想“费城基因”呈阳性，这种基因在儿童急淋中并不多见。靶向化疗药“格列卫”问世之前，病人只有死路一条。
医生给李想制定“双化疗方案”：除常规化疗，同时服用格列卫。在双重化疗药的摧残下，加上基因不好，李想两三个月就要感染一次，每隔20天的一次化疗都是“生死闯关”。
“慢慢地，已经习惯了恐惧”年10月13日，做完第6个强化疗的李想出院回家。
当晚10点，他上厕所时不小心摔了一跤，牙龈出血不止，口罩全都被泥浆样的鲜血染红了。联想起病区有个11岁男孩，就是摔跤后出血不止走的，吴卫萍和李觉如医院赶。
“用手指压住出血点，对，按着不动……”一路上，医生一边在电话里教他们压迫止血，一边紧急联系调血。抢救整整一晚，李想死里逃生。
这样的突发情况太多，吴卫萍已记不清有多少次。“开始很怕孩子感染，磕着碰着。”但是渐渐地，吴卫萍“习惯”了这种恐惧，医院跑，争分夺秒，没时间去害怕下一秒会发生什么。
“孩子知道自己病很重，一直很努力。”李想的白细胞一直高居不下，两年化疗27次，每次都像头顶上时刻悬着一把利剑，随时会有生命危险。医院血液内科所有医生都管过李想，所有人都对这个孩子印象深刻：坚强、懂事。
熊昊说，李想6岁开始吃格列卫时不会吞药，药在嘴里一含就是个把小时。
有次查房，熊昊跟李想说话，李想没理他，仔细一瞧，孩子嘴里含着药。李觉如告诉熊昊，这个药胃肠反应太大，孩子知道药贵，一次两颗块钱，怕吐了糟蹋钱，含在嘴里又苦得受不了。
“孩子知道自己病很重，很努力。”李觉如说，一上化疗，不少孩子好几天都不吃东西。李想知道不吃东西没抵抗力，就算嘴巴、食道全烂了也很努力吃。
化疗期间必须严格控制饮食，只能吃面条和稀饭，太清淡，他就边看美食节目边吃。“再好吃的东西，他都会等我回来问过后再吃，不能吃的东西他绝对不碰。”
“我们一起，在绝望中坚守希望”除化疗生死关，李想在入院期间还发生多次险情。
李想第4次强化疗刚开始，感染严重脓毒血症，嘴唇上布满黄豆大小脓血疱，任何小差池都可能要命。主治医生陈开澜手把手教他们日常护理，细微到漱口、搽药、洗屁股，隔几分钟就看一次。今年9月份，李想医院，拉出来的全都是血冻子，一天10多次。结肠镜检查发现，胃黏膜和肠道大面积糜烂，病因是患上了过敏性紫癜。
本来做化疗免疫力就差，得了这种免疫性疾病后，李想身体免疫功能完全混乱。一方面白血病人要求饮食富含优质蛋白，另一方面过敏性紫癜要求清淡饮食，两种疾病完全对立。
主治医生让李想住进了层流床，每天小便用矿泉水瓶装瓶计量，大便称重，根据出入量计算每日进食量，精确到克。经过精心的治疗和生活治疗，持续了2个多月的肠道出血终于止住了。
“别说李想病情比一般孩子复杂，即使是普通白血病患儿，也必须靠医患的共同坚守，才能把孩子从一次次绝境中拉出来。”熊昊说，医生做好日常工作，不厌其烦，就是最好的陪伴。
一代格列卫李想吃了完全没效，只能换成二代达沙替尼，吃了1年多才转阴。结果出来时，科室所有医生都很兴奋。熊昊第一时间就通知了夫妻俩。
“生活全靠卖菜的外公外婆接济”尽管李想的基因已经“转阴”，但二代达沙替尼保守估计还要吃五年。治病两年多，家里所有积蓄早已花光，还欠20多万元外债。吴卫萍不得不网购印度仿制药。
靶向药和抗感染药物绝大多数都是自费，整个治疗费用大约能报销40%。医院也伸出援助之手，帮他们申请小天使基金3万元、找红十字会申请了5万元、省慈善总会1万元。即便如此，对于接下来的治疗费用夫妻俩心里仍然没底。
现在一家三口的生活，全靠以卖菜为生的外公外婆接济“没人知道什么时候是个头。”看着妈妈这两年过度操劳变白的头发，吴卫萍的眼睛红了，但一家人从没想过放弃。
“我很像仙人球，不会放弃。”李想病情稍好一点，李觉如就会教他认字、算数，他们还给李想联系了学校。如果不是开学前病情突变，李想现在已经上学了。
“儿子已经是我们生命的一部分，怎么能放弃呢？”李想生病后，夫妻俩买了很多绿色植物放家里，为了净化不太好的空气，也觉得绿色给人希望。
昨天圣诞节，李觉如在平安夜晚上，蹑手蹑脚将圣诞礼物放在儿子床头，一颗刚长了一夏的仙人球。”他一直都相信有圣诞老人。
仙人球很小，才小拇指大。李想很喜欢：“我觉得我很像它。我不会放弃，我希望爸爸妈妈也不要放弃我。”吴卫萍和李觉如背着儿子泪如雨下。
“不亲身经历，真体会不到那种痛。”李想的故事，被刊登到了武汉晚报12月26日A09版，名为《9岁男孩李想化疗27次勇闯生死关》。
熊昊还没来得及看，但病房里患者的家属们都看了“李想一家的坚守引起了很多家属共鸣，不亲身经历，真的体会不到那种痛。”
例如5岁半的小女孩汪熙媛，在层流床上已经住了26天，再坚持4天第一疗程的化疗就结束了。数着日子，望着帘子里自己整理衣袖的孙女，63岁的奶奶丁世慧的眼睛一下就湿了。
“只要坚守，今天就比昨天好”今年11月30日晚，已低烧3天的汪熙媛晚饭刚吃两口，就跟奶奶说自己喉咙疼吞不下。担心扁桃体炎，奶奶和爷爷带她从古田医院，查血结果白细胞25.6万。老两口抱着汪熙媛，掉头就往武汉市医院赶。
白细胞这么高！听说孩子从10月份以来就反复感冒发烧，值班医生杜宇直觉就是白血病。大量输液、口服降白细胞的药……抢救整整一晚。第二天结果出来：高危急性淋巴细胞白血病，守了一夜的丁世慧和闻讯赶来的外婆当场崩溃大哭。
面对手足无措的一家人，熊昊边宽慰老人，边仔细地跟解释，儿童白血病以化疗为主，一般不需要骨髓移植。现在白血病有很规范的治疗方法，医院用的是欧洲的化疗方案，只要没有基因问题，“急淋”即使是高危也有50%以上5年存活率。
听熊昊的解释，全家人稍许安了些心。谁知汪熙媛基因检测查出“IKZF1”基因阳性，比李想的“费城基因”还要糟糕，高危中的高危。不放弃，不知明天在哪里；放弃，一万个舍不得。
每当他们绝望无助的时候，都是副主任熊昊和管床医生徐云云的鼓励，给了他们坚持下去的勇气。汪熙媛的妈妈胡女士说，他们刚来还不认识李想，但从报道中看到了满满正能量：“只要坚守，今天就会比昨天好。”
“宝宝鼻子不舒服，怎么会是白血病。”1岁2个月的潜江女孩田锦瑶被确诊为“急性髓系白血病”时才6个月大。这是种比“急淋”难治得多的白血病，五年生存率只有20%—30%。妈妈李欢和爸爸田应杰听到这个噩耗时整个人都懵了。
“宝宝只是鼻子不舒服，怎么会得白血病。”纵使再怎么不相信自己的耳朵，他们也不得不接受这个事实。
田锦瑶刚来时病情很重，得住重症监护室，他们就趴在门口听，不时有哭声从里面传出来，哭得夫妻俩心都揪起来了。
每隔20天，田锦瑶就要化疗一次，半年内做了5次强化疗。脓毒血症、肺部真菌感染、肠道大出血……每个疗程都出现严重危及生命的感染。完成了最艰难的阶段，进入一年维持期。之后只需要每个月来做一次维持期化疗，如果一年之内不复发，就可宣告闯关成功。
“再难也要坚持，努力才有希望。”昨天，又到田锦瑶做维持期化疗的日子，他们从潜江赶过来，在病房看到李想一家在绝望中坚守希望的报道，特别有感触。
孩子第三次化疗时，家里积蓄所剩无几，跑了很多地方都筹不到钱，摸摸干瘪裤兜，田应杰闪过一丝放弃的念头。很快回过神，他被自己这个一闪而过的念头吓到了，狠狠扇了自己一巴掌。
回到病房，看到病中的女儿冲着他笑，田应杰的心都碎了。正好这时候，熊昊来查房，边看田锦瑶病情边宽慰他们，只要坚持就有希望。田应杰暗暗下定决心：“再难也要坚持，努力才有希望。”
“面对绝症，98%的家庭都不放弃”武汉市医院血液科，每年新增个白血病孩子，平均两天新确诊一个，面对绝症，98%的家庭都不会放弃，选择与医生一起坚守。
有极个别因各种因素选择放弃治疗的家庭，医生只有锥心的痛。
半个月前，记者到血液病区采访，进到12楼楼梯间转角，听到一阵恸哭声，一位20多岁的年轻女子埋头痛哭。“病情恶化是天意，可我的女儿是被我害死的呀……”
原来她4岁的女儿欣欣被确诊为“急淋”，刚做完第一个疗程化疗。女儿半夜喊饿，她煮了一盘韭菜饺子，没想到2个小时后引发急性胰腺炎，当时就下病危，来会诊的医生个个都直摇头。
如果已心生放弃，任何安慰的话在生死面前，都是那样的苍白无力。回到医生办公室，记者正和李建新主任说此事，欣欣妈妈走了进来，希望李建新主任能开些止疼药，她要带着孩子回家。
“放弃就意味着前功尽弃。”“再坚持一下，孩子正在好转。”不管李建新怎么劝，她都坚持不治了。“第一个疗程孩子都缓解了，放弃太可惜了。”李建新继续做她的工作。等她走后，李主任才说出原委：爷爷奶奶嫌欣欣是个姑娘，怕花了钱孩子也走了，到头来人财两空。
四天前，欣欣发烧再次住进血液科，当医生们为她的家人最终改变想法再次满怀希望时，昨天上午发生的事又让医生们揪紧了心。
一大早，熊昊跑到病房建议欣欣做个腰穿，好制定第2个疗程的化疗方案，却被她的家人拒绝：“如果不是高烧不退，是不会来的。”
“显然是放弃治疗。”说起欣欣，熊昊言语里满是惋惜。“病房里放弃治疗的父母是极个别，很多像李想一样病情危重的孩子都在坚守着，欣欣真不应该这么轻易被放弃。”
其实，欣欣只是个标危的“急淋”，这样的“小幸运”病房里大约只能占到二成左右，目前标危的五年临床治愈率可以达到80%-90%。“可以说，她这样的孩子是最有希望的，放弃就意味着前功尽弃。”
这些背后的事情，您肯定想知道对
话
每周一，是武汉市医院血液内科
最忙碌的时候。
记者跟随医生，
他们的半天是这样的
7点50交班，20分钟后开始大查房；
10点30分，查完房就开始做骨穿和打鞘；
14点40，13个医生做完最后一个患儿，桌上午饭早已经冰凉，顾不上放到微波炉里热一热，随便扒了两口又忙开了。
李想的未来会怎样？
熊昊：说实话，“费城基因”呈阳性目前没有很好的治疗办法。靶向药物格列卫出现以前，病人只能等死。有了靶向药物之后，很多孩子用一代靶向药格列卫，两三个月基因就能转阴，李想换了二代靶向药达沙替尼后，吃了一年多才“转阴”。即使截疗，他至少还要吃5年的达沙替尼，不排除终身服药的可能。
“急淋”到底有多可怕？
熊昊：急性淋巴细胞白血病分为标危、中危、高危。白细胞在10万以上，有不好的基因、对化疗药物不敏感就属于高危，五年生存率大约在50%左右。李想的“费城基因”呈阳性，这是高危中的高危，这意味着预后会非常不好。
医生最怕的是什么？
熊昊：我们最怕的不是险情，而是亲戚、朋友来探视时动摇家属的决心。有时我们苦口婆心鼓励家长坚持治疗，但我们说一百句可能还抵不上亲戚朋友一句放弃的话。还有一怕，就是怕家长不遵守医嘱。就像欣欣这样，每个孩子在化疗期间有严格的饮食禁忌，如果家长拗不过孩子，吃了不该吃的食物，很可能会危及生命。
治疗过程漫长，未来却又不可知，
医生该如何面对家长？
熊昊：孩子得这样的病，父母内心大都是绝望的，但绝望中却又不忍放弃，医生的陪伴与守护就是他们的曙光。医生要做的就是不过度强调病情，既要如实讲实情，也要如实告知成功概率，只要有希望，医生都愿意与家长、患儿一起坚守，成为家长和患儿的精神支柱。
家长执意要放弃怎么办？
熊昊：白血病是个特殊的病，治疗时间很长，需要家长和医生共同坚守，任何一方松懈或是放弃都会前功尽弃。每看到孩子们那双清澈的眼睛，无论遇到多大的阻力和障碍，我们每位医生都会尽自己最大的努力去劝慰，去救治。
如何援助
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武汉晚报·周医见：whwbzyj
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记者：刘璇王恺凝通讯员：王琛张璟祎
编辑：晏利利设计：熊丽
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