松山医案医话重磅未完成化疗的高危急

“到年11月，将进入诊断急性淋巴细胞白血病的第5个年头”，孩子的父亲如是说道。“在没有化疗的四年期间，我们一直在成医院血液科门诊吃中药，孩子怎么也不肯继续化疗了”。

案例诊治回放

年2月初，即是春节前两天，孩子突然流鼻血，镇上找老中医治疗，填塞鼻腔没有效果，春节初一继续鼻血不止。原打算初3、初4医院就医，但下午突然晕倒，医院急查血常规发现：白细胞计数×10^9/L（正常白细胞计数是4×10^9/L～10×10^9/L），血红蛋白20克/升（正常血红蛋白男性为克/升以上），血小板计数为0（正常血小板计数为×10^9/L～×10^9/L），测不出血小板数据，病情危重。

医院重症监护室抢救，同时检查骨髓，确诊：“急性淋巴细胞白血病，高危组”。2月9号开始常规化疗，2个疗程后，当地医生建议：“白血病最好的治疗不是化疗，应该做骨髓移植，费用大概需要30万左右”。

（-02-11骨髓涂片结果:原始淋巴细胞71％、幼稚淋巴细胞6％，二者加起来达77％，已远远超过急性淋巴细胞白血病的诊断标准20％）

（初次诱导治疗后未缓解，骨髓原始淋巴细胞+幼稚淋巴细胞达84.5％，骨髓未缓解）

孩子父母开始筹钱准备造血干细胞移植，于4月初医院儿童血液科就诊准备进行造血干细胞移植，医院进行白血病治疗后的评估，结果：白细胞计数23×10^9/L，远远超过正常水平。骨髓中白血病细胞（骨髓中的原始+幼稚淋巴细胞）有61%，表明前期白血病复发或者未缓解，需要继续化疗至骨髓完全缓解状态才有移植的条件。

（-04-09急性淋巴细胞白血病复发时，白细胞总数达23×10^9/L（正常值是10×10^9/L以下）

（-04-10，骨髓涂片检查结果：医院复查骨髓，白血病复发，原始+幼稚淋巴细胞达61％）

该医院连续进行了7～8个疗程的化疗，持续时间近6个月。化疗导致严重血细胞减少，发生了数次较重的细菌感染+真菌感染，患者非常痛苦。此时医生告知还需进行6次左右联合化疗，包括大剂量化疗（此部分是父亲口述，没有看到出院证明书，因医保报帐没有留底单）。年11月患者发生一次严重的牙龈感染，牙龈化脓、咽喉肿痛，体温39度，经积极抗感染治疗后病情得以控制。此后，患者给父母、医生表示坚决不再化疗，只吃中药治疗，并愿意接受任何后果。

（-06-17，医院复查骨髓结果是完全缓解（白血病细胞低于未查出））

这期间，家属作了骨髓配型，只有父亲与儿子半相合，血液内科医生告知骨髓移植的成功率不到30%，骨髓移植的专家告知移植情况不乐观、难以判断、难以预测，如果效果效果差的骨髓移植，可能移植后不到半个月就有复发的可能性。

这些情况让家属和患者都放弃了造血干细胞移植的打算。全家看不到移植的希望，实在没有办法，全家人和孩子一同来到我院门诊进行中药治疗。据孩子父亲后来描述，初次中医治疗时间是年11月20日。

（-08-18，医院骨髓查微小残留显示正常）

单纯中医治疗情况

自年11月20号起，单纯中医中药治疗期间，一直未再服用任何西药或者化疗药，至今已近4年，医院复诊一次，其余治疗及处方均由其父亲代为实施，虽多次要求患者需要定期复查外周血、复查骨髓、复查白血病微小残留病检测，医院，只同意开中药回家吃。

具体复诊情况：

年11月～年下半年，差不多每月一次复诊，调整中药处方；

年下半年～年下半年，差不多每2个月一次复诊，调整中药处方；

年下半年至今，每3月一次复诊，调整中药处方。

最近一次复诊是年7月31日，没有复查骨髓，仅复查了血常规，结果：白细胞4.4×10^9/L，血红蛋白克/升，血小板×10^9/L。说明外周血持续正常。

（患者近两年在我院血液科门诊的电脑就诊记录）

思考分析总结

单纯中医中药治疗高危组急性淋巴细胞白血病，已接近了快5年的生存期，临床上属于长期生存了。这也是目前我单用中医中药、完全中断化疗、没有进行骨髓移植的急性白血病患者中，生存时间最长的一个患者，时间已近5年。

自年2月初发病，到年11月，应该是发病接近5年生存期，停止化疗（按医院儿童血液科的意见是未完成全疗程化疗就中止了化疗）后也快进入第5年年头，按照对于急性淋巴细胞白血病这样的肿瘤生存来说，几乎接近长期生存并不为过，虽然现在学术界有10才算长期生存的说法。

而实实在在地，这个患者最初的高白细胞血症起病的急性淋巴细胞白血病应该属于高危组，按照常规的对于儿童急淋的认识，应该尽早做骨髓移植，但是，并未肯定骨髓移植将可以治愈高危儿童急淋。

中药治疗几年来的骨髓定期复查是不规范的：由于患者对于化疗和检查都比较抵触，一直没有定期配套的检查报告结果数据。因此，这个患者的相应的报告结果不规范、不齐全，同时这个患者的整个追踪检查过程是不规范的。

其原因在于患者的不配合，医生应该是尽职尽责地告知了病情及需要定期进行的检查的。从目前的血常规结果这样的外围的检查结果来看，病情稳定、没有复发。

如果没有接受中医治疗而是继续化疗，这里作一个假设和推理：

如果当初年11月那次牙龈感染、高热得到控制后，患者没有拒绝化疗，而是同意按照医院儿童血液科的规范化疗方案继续化疗下去，且不说需要规范地定期腰穿预防中枢复发，积极控制每个化疗疗程可能的生死考验般的重症感染，经历吃不下东西、失眠焦虑等身体所有的痛苦，最终才有可能突破化疗的重重难关，走完医生设计的化疗疗程。

接下来会怎么做？应该是：其一，对于高危组的急性淋巴细胞白血病，定期复查骨髓、复查白血病的微小残留，继续定期化疗（生命不息、化疗不止）。其二，积极寻找骨髓配型，启动异基因造血干细胞移植。特别是儿童患者（年4月是13岁接近14岁，成人血液科接收的是14岁以上的儿童），骨髓完全缓解的患者都是推荐在有条件的前提下做造血干细胞移植（骨髓移植），当然，没有能够成功配者就不谈了，只有继续化疗或者定期检查追踪。

上述两种治疗走向的深层次原因是：医生上还无法预料高危组急淋在停止或者结束化疗后是否会白血病将复发。而上述两种治疗走向的最终结果，病情稳定、本病控制、过正常的生活，如果持续到年8月的今天，都算是继续化疗成功、骨髓移植成功，因为持续时间已经近5年。换句话来说，虽然该患者没有进行骨髓移植，但是目前的治疗效果，与上述两种治疗走向的结局应该是一致的。

治疗殊途同归，但两者的体能基础差别非常大，怎么理解？

其一，患者的目前的最终的综合治疗效果相同，但承受的痛苦不同、所花的经济代价不同、没有继续连续化疗或者没有骨髓移植而身体的根基没有受到重创也不同，因为两种治疗策略所走的路是完全不同的。

其二，从正与邪，即是正常机体免疫综合的防病抗病能力，与白血病肿瘤细胞对机体的损伤打击、攻击来分析，没有受到连续化疗重创的机体免疫，显然比受了化疗或者骨髓移植（骨髓造血干细胞移植前同样需要比常规化疗方案更大强度的化疗打击）的患者，有着更为有力的防病治病与综合免疫防护能力。而机体免疫能够正常发挥功能，是急性白血病患者能够长期生存的最重要基础和保证。

儿童急淋的主流认识是进行骨髓造血干细胞移植，但实际上还受众多因素的干扰和影响，都决定了远期或者长期生存及疗效的不可控性，情况及结果非常复杂，加上白血病的高度异质性，让任何治疗都有不确定性。

影响移植的因素很多，如：急性白血病的化疗后缓解情，危险及预后分层因素，化疗后骨髓的造血功能状况，机体免疫的破坏及保护情况，异基因移植的条件问题，自体移植远期疗效的不可预知性，等等。使得急性白血病这一高度异质性的恶性肿瘤，有太多的变数和不可预测性。因此，无论是化疗、还是骨髓造血干细胞移植，均需要权衡利弊。

化疗与移植的效果能否满意，决定性因素还是与自身免疫是否遭到破坏（这一点以后再谈）有关。异基因移植受骨髓供者的诸多限制，经费原因，后期的移植物抗宿主病（GVHD）等等，决定了目前急性白血病移植还有相当的难度和不可操作性。

高危组的急性淋巴细胞白血病，规范的西医治疗是要求作骨髓移植的，化疗只是一个为骨髓移植作准备的初期治疗，因为谁也无法把握白血病复发的可能性。如果把骨髓移植的路都走了，那么也算尽了努力。至于是否最终复发、那种情况下可能复发，医学上还没有认识清楚。

下一步的措施

从医生的角度，还是希望定期进行病情的评估和监控。目前外周象的检查患者还是相对认真，但骨髓的评估几乎没有。

这有相当的风险，建议：近期进行骨髓评估，以后每3、4个月骨髓评估一次，如果有白血病细胞的抬头，或者外周血象有白细胞、血红蛋白、血小板的明显异常，需要及时到血液科复诊评估。如果不化疗，定期监控应该为了解评估病情、积极控制早期异常复发有实用价值。

继续中药治疗：中药治疗是前人没有走过的路，目前的治疗效果或者说病人的生活状态、外周血状态、精神状态等都是可以接受和满意的。

但是，目前还把急性白血病的预防和治疗放在持续监控策略上来，只要没有证据表明本病完全恢复，在病理状态下如感冒、极度劳累、严重失眠等等，骨髓状况仍然良好，都需要保持高度的警惕。

我的个人观点，中医中药治疗急性白血病，属于根据病人实际情况下的积极治疗或者说医疗上的探索，而这种积极探索是有依据、重客观事实的临床治疗。

从目前一些案例，以及本病急性淋巴细胞白血病的治疗来看，没有条件化疗、难以随化疗的急性白血病，无论是髓系或者是淋系急性白血病，中医中药的治疗都是值得进一步研究和积极努力的。

本案例的不足：

1、由于前期医保报帐，部分前期的重要报告单缺失了。如历次的出院或者入院证明书。历次的骨髓检查报告单，历次血常规报告单，骨髓流式检查报告，骨髓活检报告等。

2、患者长期处于不按医嘱检查的状态，也长期不亲自来我院门诊检查和治疗。

3、患者父亲的手机相素太低，仅有的几张检验报告单比较模糊。最清楚的一张配图是在我科今年的就诊情况（以往的中药治疗由于旧系统换代，没有显示）。